Tips van en voor patiënten met kanker

Er zijn veel plekken waar je vragen kunt stellen over kanker, behandeling en bijwerkingen. Natuurlijk is het eerste aanspreekpunt de oncoloog, bestralingsarts, de oncologisch verpleegkundige van de chemo-afdeling, de mammacareverpleegkundige en vervolgens de huisarts. Soms is het echter fijn om ook ergens anders een vraag te kunnen stellen, zodat je ‘gewapend met informatie’ wat meer afstand kunt nemen voordat je over bepaalde zaken beslist, of beter onderbouwd aan je arts voor kunt leggen wat er speelt.

Algemene vragen stellen over behandeling en kanker

Via de beterdichtbijapp kun je rechtstreeks vragen stellen aan je arts, als je in de buurt woont of patiënt bent van het BovenIJ Ziekenhuis in Amsterdam, Ommelander Ziekenhuis Groningen, Röpcke-Zweers Ziekenhuis in Hardenberg en Ziekenhuis Rivierenland Tiel. Kijk op de site waar je de beterdichtbij-app kunt downloaden. Je kunt er ook voor kiezen om door in te loggen via de sites van de ziekenhuizen je vraag te stellen.

Het gesprek met je arts voorbereiden

Het is een van de moeilijkste dingen die er zijn, maar het is ontzettend belangrijk: wees een gesprekspartner van je arts. Stel vragen, informeer jezelf, wil weten wat je opties zijn en vertel je arts wat voor jou belangrijk is. Makkelijker gezegd dan gedaan. Er bestaan verschillende sites die tips en uitleg geven over wat zo'n gesprek met je arts van je vraagt en hoe je jezelf erop kunt voorbereiden:

Gebruik maken van een keuzehulp naast je arts

Voor artsen worden steeds meer keuzehulpen ontwikkeld: sites die de informatie en statistiek bevat op basis waarvan je als arts behandelingen kunt vergelijken en afwegen tegen de kenmerken van de patiënt, om te bepalen wat de beste behandeling is. Een voorbeeld is deze: Keuzehulpen voor mensen met palliatieve chemotherapie.

Maar ook voor patiënten komen er steeds meer keuzehulpen. Ze worden bijvoorbeeld verzameld op de site van thuisarts.nl. Een andere mogelijkheid is de website keuzehulp.info van Patient+: "PATIENT+ is opgericht door artsen die geloven in de kracht van samen beslissen. Als team hebben wij een heldere missie: de kwaliteit van zorg verbeteren door samen beslissen in de praktijk te brengen. De keuzehulp geeft zorgverleners de handvatten om gezamenlijke besluitvorming effectief in de praktijk te brengen en de patiënt in het zorgproces te betrekken. Dagelijks zien wij hoe de keuzehulpen met succes worden ontwikkeld en gebruikt. Met de keuzehulp willen wij ‘samen beslissen’ de nieuwe standaard maken." Voor borstkankerpatienten die een operatie moeten ondergaan is  bijvoorbeeld op maat zo'n keuzehulp gemaakt.

Waar vind ik welk wetenschappelijk onderzoek of trials naar kanker er op dit moment lopen?

Op kanker.nl wordt een overzicht bijgehouden van de lopende trials.

Hoe kies ik het juiste ziekenhuis voor mijn behandeling?

Op deze pagina op Zorgkaart Nederland worden de erkende zorgvergelijkers verzameld (vergelijkingshulp).

De juiste hulpverlener vinden in je omgeving

Om de juiste hulpverlener in je omgeving te vinden, kun je advies vragen aan je huisarts, de verpleegkundigen of maatschappelijk werkers in je ziekenhuis, of een inloophuis in je buurt.

Oncokompas.nl is een website die als doel heeft je na je behandelingen tegen kanker te helpen in het zo snel mogelijk weer beter worden. De site doet dat door eerst via vragen vast te stellen welke klachten je hebt, om daarna mogelijke vormen van hulp voor te stellen. In dit item van Omroep Max wordt kort uitgelegd hoe OncoKompas werkt.

Daarnaast heb je verschillende zorgzoeksites. Een goed voorbeeld is Kiesvoorjezorg.nl. Op de site kun je zoeken op een bepaalde beroepsgroep (bijvoorbeeld fysiotherapie) op een bepaalde locatie. Daarna kun je een aantal zorgverleners selecteren en vergelijken, waarbij onder andere het specialisme vermeld staat. Zo kun je zien of een fysiotherapeut gespecialiseerd is in dingen als 'oedeemtherapie'. Ook op Zorgkaart Nederland is het mogelijk zorgaanbieders op locatie op te zoeken en te vergelijken. Op deze site worden beoordelingen van patiënten verzameld. Je kunt dus net als wanneer je wilt kijken of een webshop betrouwbaar is, kijken wat andere patiënten van deze zorgaanbieders vinden. Op fysiotherapieenkanker zit ook een zoekfunctie naar specialisten in je buurt.

"De Verwijsgids Kanker (via kanker.nl) helpt patiënten en hun naasten bij het vinden van aanvullende behandeling- en begeleidingsmogelijkheden die zij op enig moment na de diagnose nodig hebben. Het biedt een overzicht van zorgverleners, organisaties en zelfhulpprogramma’s. Om de kwaliteit en betrouwbaarheid te bewaken, werkt IKNL samen met beroeps- en koepelorganisaties. Die bepalen de kwaliteitscriteria waar zorgverleners aan moeten voldoen om opgenomen te kunnen worden in de Verwijsgids Kanker."

Kiesbeter.nl is een website waarop je zorgaanbieders kunt vergelijken op basis van de resultaten die ze zelf aanleveren. Vind je de site te ingewikkeld, neem dan contact op met hun infolijn.

Vragen stellen aan specialisten (online)

Er bestaan sites die zijn opgericht speciaal voor het stellen van vragen.

  • Borstkankervragen.nl is hier een voorbeeld van. De mensen die antwoord geven op de vragen zijn specialisten. De site is niet commercieel (er zit geen farmaceutisch bedrijf achter, of iemand anders die er geld aan kan verdienen). 
  • Op kanker.nl is een speciale rubriek aangemaakt waar je vragen kunt stellen aan professionals.
  • Gezondheidsplein is een site waarop patiënten vragen kunnen stellen aan specialisten. De site is niet specifiek voor kankerpatiënten. 

Wat doet die specialist eigenlijk?

Iedereen die ooit als patiënt in het ziekenhuis heeft gelegen, weet dat je meerdere zorgverleners aan je bed krijgt. Ondanks dat de meesten zich voorstellen blijft het lastig om iedereen uit elkaar te houden. Laat staan te begrijpen en te onthouden wat iemands functie en verantwoordelijkheid is. Op wiestaateraanmijnbed.nl vind je duidelijke tekst en uitleg over de meest voorkomende zorgverleners in het ziekenhuis.

Vragen of advies als je hulpverlening of zorg niet goed verloopt

"Het Nationale Zorgnummer is dé advieslijn over zorg of ondersteuning. Stel uw vraag of vertel met wie u een appeltje te schillen heeft en waarom. U krijgt advies en helpt ons op te komen voor uw belangen" (NPF, Iederin en wijzijnmind)

"Het Juiste Loket Het Juiste Loket is bedoeld om mensen te ondersteunen die zich van ‘het kastje naar de muur’ gestuurd voelen, niet weten waar zij voor zorg of ondersteuning naar toe moeten en hier vragen over hebben. Het valt onder de verantwoordelijkheid van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)."

Vragen n.a.v. spoedeisende hulp

Heb je vragen na bezoek aan de Spoedeisende Hulp (SEH)? Bekijk de informatie op deze website.

Met welke ziekenhuizen werkt mijn ziekenhuis samen?

Ziekenhuizen werken steeds vaker samen. Dat gebeurt formeel en informeel. Zo heeft je arts zijn eigen netwerk met wie hij belt en afstemt om aan zijn kennis te komen voor dingen waar het protocol geen antwoord op geeft. Formele samenwerking, waardoor ziekenhuizen zich bijvoorbeeld kunnen profileren als specialist op een bepaald terrein, is in kaart gebracht door OncologyNL in het artikel 'Samenwerking in de kankerzorg'. Toch interessant om te weten. Onder andere als je een second opinion aan wilt vragen.

Vragen van kinderen over kanker

Hoe vertel je een kind wat kanker is, dat je haren uitvallen, dat je ongeneeslijk ziek bent of dat je dood gaat? Hoe leg je een kind dat uit? Er zijn verschillende boeken geschreven die je helpen het verhaal te vertellen. Op de site Kankerspoken.nl staat een verzameling titels opgenomen.

Boeken over kanker

Er zijn veel boeken over kanker geschreven. Op de website Allesoverkanker.be staan per rubriek korte beschrijvingen van diverse boeken. Onder ander over ‘kanker algemeen’, ‘over rouwen en verdriet’ ‘voor kinderen’, ‘voor partners’, ‘over kanker en voeding’ en ‘verhalen van lotgenoten’.

Praten met iemand over kanker en verlies

Heb je behoefte om te praten over je verlies (door kanker), kijk dan eens op de website
Praten over verlies. Hier kun je anoniem chatten met vrijwilligers die hier ervaring in hebben.

Nieuwe tips?

Weet je nog een tip voor een plek waar je terecht kunt voor vragen over kanker, waardoor je je beter kunt voorbereiden op het gesprek met je artsen, geef die tip dan door via het tipformulier. Ben je zelf een organisatie die dergelijk aanbod ontwikkeld heeft, maak dan gebruik van het formulier 'een initiatief aanmelden'.

fDeel
0
Pin It