Tips van en voor patiënten met kanker

Wat gebeurt er met je als je ongeneeslijk ziek bent? Wat betekent palliatief? Wat is het verschil met terminaal? Op welke zorg kan ik rekenen? Wat is de rol van de huisarts daarin? Waar kan ik mensen vinden me wie ik kan praten over wat dit voor me betekent (geestelijk verzorgers)? Op wat voor hulp kunnen mijn verzorgers rekenen? Op deze pagina staan websites met antwoorden op deze vragen verzameld. Het zijn vragen waar we liever niet mee bezig zijn, terwijl het wel belangrijk is om met je omgeving te praten over wat jij zou willen als jij de boodschap dat je niet meer beter wordt te horen zou krijgen. NFK heeft daarover deze video gemaakt: Uitbehandeld maar niet uitgepraat.

Informatie van specialisten 'in kanker' over palliatieve zorg

Palliatief ziek zijn ziet er niet bij elke ziekte hetzelfde uit. Ook niet bij elk type kanker. En natuurlijk ook niet bij elke patiënt, omdat het afhankelijk is van de palliatieve behandelopties die je nog hebt, en de keuzes die je maakt. Daarom eerst een selectie van de informatie over palliatieve zorg van sites specifiek over kanker:

Algemene informatie over palliatieve zorg

Wat houdt dat in, palliatieve zorg en terminaal ziek zijn?

Pal voor u (samenwerking tussen de Regionale Netwerken Palliatieve Zorg, Bureau Morbidee en Uitgeverij Zezz) heeft een app gemaakt met praktische informatie over palliatieve zorg. Klik hier om de app van Pal voor u te kunnen downloaden. Op de website gezondheidsplein.nl is een uitgebreid kennisdossier aangemaakt waar veel informatie wordt gegeven over de palliatieve fase van je ziekte. Zo wordt op de eerste pagina uitgelegd wat het verschil is tussen palliatieve en terminale zorg (terminaal ziek ben je als je levensverwachting minder dan drie maanden is). Ook staat er een begrippenlijst op de site, waarin wordt uitgelegd welke vormen van zorg er zijn. Bijvoorbeeld 'respijtzorg'. En bijvoorbeeld een pagina die uitlegt hoe de vergoeding van palliatieve zorg in Nederland geregeld is. Op Allesoverkanker.be staat onder veelgestelde vragen uitleg over welke steun je kunt krijgen voor een palliatieve patiënt in België.

Welke vormen van palliatieve en terminale zorg zijn er?

Als zieke kun je op verschillende manieren ondersteuning krijgen in de laatste fase van je leven. Op de website van gezondheidsplein worden de verschillende vormen van ondersteuning toegelicht, op basis van waar je verkiest te zijn: bijna-thuis-huis, hospice, verpleeghuis, ziekenhuis. Op de website palliatievezorg.nl wordt hier ook uitleg over gegeven, met daarnaast een pagina met informatie over hulp bij de palliatieve zorg als je thuis blijft. Op de website van thuiszorg dichtbij kun je korte uitleg vinden over welke vormen van palliatieve thuiszorg er onderscheiden worden. De Belgische site Allesoverkanker.be geeft uitleg over palliatieve zorg en zorg bij het levenseinde in Belgie.

Waar kan ik als zieke terecht voor (hulp bij) palliatieve en terminale zorg?

De zorg is georganiseed in netwerken waarin specialisten samenwerken. Er zijn verschillende websites waarop je naar een netwerk in je regio kunt zoeken.

Hospices

  • Op Zorgkaart Nederland kun je veel hospices in Nederland vinden.
  • Xenia is het enige bijna-thuis-huis en hospice in Nederland, voor jongeren tussen de 18 en 35 jaar.
  • Stichting Aanmij is een ambulant team in oprichting dat gespecialiseerd is in de zorg voor jongvolwassenen in de palliatieve fase van hun ziekte. Zij willen de specifieke behoefte en vragen die leven in die doelgroep een plek, maar vooral ook een stem geven.
  • In het artikel 'Een hospice is niet alleen maar treurnis' (Toine Heijmans, Volkskrant) wordt een indruk gegeven van de sfeer in een hospice. In hospices gaat het vaak juist om het genieten van het leven, terwijl veel mensen het vooroordeel hebben dat het een plek is waar vooral de dood overheerst. Juist niet dus.

Palliatieve en terminale zorg voor kinderen

Op de website van Pal kun je terecht voor informatie over kinderpalliatieve zorg. In de artikelen Steun voor ernstig zieke kinderen en hun gezin en Kinderpalliatievezorg professionaliseert op kindenzorg.nl van Elke van Riel kun je meer uitleg en advies voor organisaties vinden, zoals houmevast.nl en vergeetmeniet.nl.

Wat betekent mantelzorg in de palliatieve fase?

Een mantelzorger is de naaste die voor een zieke patiënt zorgt. In het kennisdossier van gezondheidsplein wordt ook uitleg gegeven over de mantelzorger. Op kanker.nl worden enkele voorbeelden van ondersteunende organisaties genoemd, waaronder VPTZ, Vrijwilligers Palliatief Terminale Zorg, een organisatie met vrijwilligers, die er speciaal zijn om mantelzorgers te ontlasten. Een voorbeeld van een aanbieder/netwerk van ondersteuning bij mantelzorg is 'Mantelzorg dichtbij' van thuiszorgdichtbij.nl. Het verlenen van mantelzorg in de palliatieve en terminale fase is zwaar. Uit moeten zoeken hoe het zit met regels en vergoeding is dan vaak teveel gevraagd. Dat geldt vaak ook voor reguliere mantelzorg. Daarom legt de website van regelhulp uit wat mantelzorg vraagt en inhoudt. Mezzo komt op voor de belangen van mantelzorgers. Ook bestaat er een Facebookgroep voor mantelzorgers.

Algemene informatie over het levenseinde

Uitleg over behoeftes die spelen als je levenseinde nadert

Op de website van Thuisarts.nl kun je een uitgebreid dossier vinden over het levenseinde, ingaand op behoeftes als nadenken of praten over het levenseinde en nadenken over reanimatie/euthanasie/palliatieve sedatie, en problemen als pijnbestrijding en niet meer goed eten en drinken. Maar ook met uitleg, links en verwijzingen over palliatieve hulp en zorg.

Hoe kan ik vorm geven aan een levenseinde zoals ik dat voor ogen heb?

Kijk op de website van NPCF voor uitleg over wat een wilsverklaring inhoudt. Ook vind je er informatie over samen beslissen. Op de website van palvooru.nl vind je informatie over het levenseinde, zoals het opstellen van een wilsverklaring, wensen voor het levenseinde, het opstellen van een afscheidsbrief, het omgaan met verlies en rouw en het verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie. De Belgische site De laatste reis is ontwikkeld om vroegtijdige zorgplanning te stimuleren, om onaangename verrassingen te voorkomen als je niet meer in staat bent dit allemaal goed te regelen.

Stichting Zindividu wil patiënten die te horen hebben gekregen dat ze niet lang meer te leven hebben helpen bij de keuzes die ze te maken hebben en het invulling geven aan kwaliteit van leven. Ze organiseren ook activiteiten.

Stichting Aanmij richt zich in de begeleiding van patiënten specifiek op jongvolwassenen. Op de website van AYA, een stichting die zich hard maakt voor de zorg voor jonge kankerpatiënten in het algemeen, staat behalve uitleg over wat stichting Aanmij doet, ook informatie over palliatieve zorg voor jonge mensen in het algemeen.

Waar kan ik hulp vinden bij dingen die ik nog mee zou willen maken?

Stichting Bucketlist is opgericht om 'terminaal zieke jongeren tussen de 18 en de 35 jaar en alles wat daarbij hoort' te helpen realiseren van (een deel van) hun Bucketlist. Make a wish Nederland heeft een vergelijkbare doelstelling voor kinderen: "Ieder kind wil kind zijn. Ook kinderen met een levensbedreigende ziekte. Make-A-Wish Nederland, voorheen Doe Een Wens, bestaat al sinds 1989 en vervult ieder jaar ruim 500 liefste wensen van kinderen en jongeren tussen 3 en 18 jaar met een levensbedreigende ziekte." Stichting Ambulance wens realiseert wensen voor niet-mobiele terminale patiënten in heel Nederland: "Stichting Ambulance Wens Nederland is een groep van 200 medisch geschoolde vrijwilligers die dagelijks gratis laatste wensen vervullen van niet mobiele terminale patiënten met behulp van speciaal daarvoor ontwikkelde ambulances." Stichting Dreams4you realiseert laatste wensen voor mensen die zich in de laatste 12 maanden van hun leven bevinden.

Overige onderwerpen 'Palliatieve fase/ levenseinde'

Borstkanker in de palliatieve fase

Gezondheidsplein heeft ook een dossier specifiek voor borstkanker in de terminale fase.

Mooie initiatieven voor de palliatieve patiënt

Boeken, blogs en documentaires over de dood

fDeel
0
Pin It