Wat gebeurt er met je als je ongeneeslijk ziek bent? Wat betekent palliatief en wat is palliatieve zorg? Wat is het verschil met terminaal? Op welke zorg kan ik rekenen? Waar vind ik palliatieve zorg? Waar kan ik mensen vinden me wie ik kan praten over wat dit voor me betekent (geestelijk verzorgers)? Op wat voor hulp kunnen mijn verzorgers rekenen? Op deze pagina staan websites met antwoorden op deze vragen verzameld. Het zijn vragen waar we liever niet mee bezig zijn, terwijl het wel belangrijk is om met je omgeving te praten over wat jij zou willen als jij de boodschap dat je niet meer beter wordt te horen zou krijgen. NFK heeft daarover deze video gemaakt: Uitbehandeld maar niet uitgepraat.
Informatie van specialisten 'in kanker' over palliatieve zorg
Palliatief ziek zijn ziet er niet bij elke ziekte hetzelfde uit. Ook niet bij elk type kanker. En natuurlijk ook niet bij elke patiënt, omdat het afhankelijk is van de palliatieve behandelopties die je nog hebt, en de keuzes die je maakt. Daarom eerst een selectie van de informatie over palliatieve zorg van sites specifiek over kanker:
Een selectie uit de bibliotheek van kanker.nl over palliatieve zorg
- Brochure van KWF, 'Als de dood dichtbij is'
- Wat als je te horen krijgt dat je niet meer beter wordt? Kanker.nl geeft hierover uitleg en tips.
- 'Wat is palliatieve zorg?', inclusief een video met uitleg
- Tips, ervaringen van anderen en verwijzingen naar organisaties die kunnen helpen
- Uw rechten als patiënt (pagina's uit het dossier 'Niet meer beter worden')
- De palliatieve behandeling (informatie)
- Afzien van palliatieve behandeling (informatie)
- De laatste (terminale) fase (informatie)
- Palliatieve sedatie (informatie)
- Tips voor ongeneeslijk zieken
- Tips voor naasten
Voor België staat informatie op deze site van kanker.be verzameld
Kijk op de website van kanker.be voor algemene informatie over palliatieve zorg in België.Algemene informatie over palliatieve zorg
Wat houdt dat in, palliatieve zorg en terminaal ziek zijn?
Pal voor u (samenwerking tussen de Regionale Netwerken Palliatieve Zorg, Bureau Morbidee en Uitgeverij Zezz) heeft een app gemaakt met praktische informatie over palliatieve zorg. Klik hier om de app van Pal voor u te kunnen downloaden. Op de website gezondheidsplein.nl is een uitgebreid kennisdossier aangemaakt waar veel informatie wordt gegeven over de palliatieve fase van je ziekte. Zo wordt op de eerste pagina uitgelegd wat het verschil is tussen palliatieve en terminale zorg (terminaal ziek ben je als je levensverwachting minder dan drie maanden is). Ook staat er een begrippenlijst op de site, waarin wordt uitgelegd welke vormen van zorg er zijn. Bijvoorbeeld 'respijtzorg'. En bijvoorbeeld een pagina die uitlegt hoe de vergoeding van palliatieve zorg in Nederland geregeld is. Zorg thuis kan onder verschillende wetten vallen, waardoor het belangrijk is daar op de juiste plek advies over in te winnen. Op Allesoverkanker.be staat onder veelgestelde vragen uitleg over welke steun je kunt krijgen voor een palliatieve patiënt in België.
Welke vormen van palliatieve en terminale zorg zijn er?
Als zieke kun je op verschillende manieren ondersteuning krijgen in de laatste fase van je leven. Op de website van gezondheidsplein worden de verschillende vormen van ondersteuning toegelicht, op basis van waar je verkiest te zijn: bijna-thuis-huis, hospice, verpleeghuis, ziekenhuis. Op de website palliatievezorg.nl wordt hier ook uitleg over gegeven, met daarnaast een pagina met informatie over hulp bij de palliatieve zorg als je thuis blijft. Op de website van thuiszorg dichtbij kun je korte uitleg vinden over welke vormen van palliatieve thuiszorg er onderscheiden worden. De Belgische site Allesoverkanker.be geeft uitleg over palliatieve zorg en zorg bij het levenseinde in Belgie.
Waar kan ik als zieke terecht voor (hulp bij) palliatieve en terminale zorg?
De zorg is georganiseed in netwerken waarin specialisten samenwerken. Er zijn verschillende websites waarop je naar een netwerk in je regio kunt zoeken.- Op de website van netwerk palliatieve zorg staan netwerken, met contactgegevens.
- Stichting Fibula maakt het mogelijk naar palliatieve netwerken te zoeken op afstand van je huis.
- Op de website Palliatievezorginderegio kun je van ieder netwerk in de regio een aparte brochure downloaden (pdf).
- Ook op de website van Agora kun je allerlei voorbeelden van palliatieve hulpverlening in de regio vinden, bijvoorbeeld via de kieswijzer van het netwerk palliatieve zorg. Ook hebben zij een pagina voor het vinden van een geestelijke verzorger en ongeneeslijk ziek zijn in tijden van Corona en tal van andere artikelen voor mensen in de palliatieve fase.
- Het is belangrijk de vergoeding van je zorg thuis goed te regelen. Als je daar vragen over hebt, kun je terecht bij Het juiste loket. In dit blog op Linkedin kun je uitleg lezen over hoe de wetgeving geregeld is met betrekking tot zorg thuis in de terminale/palliatieve fase en mantelzorg.
- Op de site van Stichting tegen kanker staat uitgelegd hoe en waar je in België (informatie over) palliatieve zorg kunt vinden.
- Ook kun je voor België op de website palliatief.be terecht voor een aanbieder van pallitatieve zorg of een palliatieve thuiszorgequipe in je regio.
Hospices
- Op Zorgkaart Nederland kun je veel hospices in Nederland vinden.
- Xenia is het enige bijna-thuis-huis en hospice in Nederland, voor jongeren tussen de 18 en 35 jaar.
- Stichting Aanmij is een ambulant team in oprichting dat gespecialiseerd is in de zorg voor jongvolwassenen in de palliatieve fase van hun ziekte. Zij willen de specifieke behoefte en vragen die leven in die doelgroep een plek, maar vooral ook een stem geven.
- In het artikel 'Een hospice is niet alleen maar treurnis' (Toine Heijmans, Volkskrant) wordt een indruk gegeven van de sfeer in een hospice. In hospices gaat het vaak juist om het genieten van het leven, terwijl veel mensen het vooroordeel hebben dat het een plek is waar vooral de dood overheerst. Juist niet dus.
Palliatieve en terminale zorg voor kinderen
Op de website van Pal kun je terecht voor informatie over kinderpalliatieve zorg. In de artikelen Steun voor ernstig zieke kinderen en hun gezin en Kinderpalliatievezorg professionaliseert op kindenzorg.nl van Elke van Riel kun je meer uitleg en advies voor organisaties vinden, zoals houmevast.nl en vergeetmeniet.nl.
Wat betekent mantelzorg in de palliatieve fase?
Een mantelzorger is de naaste die voor een zieke patiënt zorgt. In het kennisdossier van gezondheidsplein wordt ook uitleg gegeven over de mantelzorger. Daarnaast is het VPTZ, Vrijwilligers Palliatief Terminale Zorg, een organisatie met vrijwilligers, die er speciaal zijn om mantelzorgers te ontlasten. Een voorbeeld van een aanbieder/netwerk van ondersteuning bij mantelzorg is 'Mantelzorgondersteuning' van thuiszorgdichtbij.nl. Het verlenen van mantelzorg in de palliatieve en terminale fase is zwaar. Uit moeten zoeken hoe het zit met regels en vergoeding is dan vaak teveel gevraagd. Dat geldt vaak ook voor reguliere mantelzorg. Daarom legt de website van regelhulp uit wat mantelzorg vraagt en inhoudt. MantelzorgNL komt op voor de belangen van mantelzorgers. Ook bestaat er een Facebookgroep voor mantelzorgers.Algemene informatie over het levenseinde
Uitleg over behoeftes die spelen als je levenseinde nadert
Op de website van Thuisarts.nl kun je een uitgebreid dossier vinden over het levenseinde, ingaand op behoeftes als nadenken of praten over het levenseinde en nadenken over reanimatie/euthanasie/palliatieve sedatie, en problemen als pijnbestrijding en niet meer goed eten en drinken. Maar ook met uitleg, links en verwijzingen over palliatieve hulp en zorg.
Hoe kan ik vorm geven aan een levenseinde zoals ik dat voor ogen heb?
Kijk op de website van NPCF voor uitleg over wat een wilsverklaring inhoudt. Ook vind je er informatie over samen beslissen. Op de website van palvooru.nl vind je verschillende themaboekjes. Deze bevatten bijvoorbeeld informatie over het levenseinde, zoals het opstellen van een wilsverklaring. De Belgische site 'De laatste reis' is ontwikkeld om vroegtijdige zorgplanning te stimuleren, om onaangename verrassingen te voorkomen als je niet meer in staat bent dit allemaal goed te regelen. Gewoon dood is een initatief dat een voorlichtingsfilm heeft gemaakt over wat het betekent als je een ongeneeslijke ziekte hebt en thuis wilt overlijden.Stichting Zindividu wil patiënten die te horen hebben gekregen dat ze niet lang meer te leven hebben helpen bij de keuzes die ze te maken hebben en het invulling geven aan kwaliteit van leven. Ze organiseren ook activiteiten.
Stichting Aanmij richt zich in de begeleiding van patiënten specifiek op jongvolwassenen. Op de website van het AYA Zorgnetwerk, een zorgnetwerk dat zich hard maakt voor de zorg voor jonge kankerpatiënten in het algemeen, staat informatie over palliatieve zorg voor jonge mensen in het algemeen.
Waar kan ik hulp vinden bij dingen die ik nog mee zou willen maken?
Stichting Bucketlist is opgericht om 'terminaal zieke jongeren tussen de 18 en de 35 jaar en alles wat daarbij hoort' te helpen realiseren van (een deel van) hun Bucketlist. Make a wish Nederland heeft een vergelijkbare doelstelling voor kinderen: "Ieder kind wil kind zijn. Ook kinderen met een levensbedreigende ziekte. Make-A-Wish Nederland, voorheen Doe Een Wens, bestaat al sinds 1989 en vervult ieder jaar ruim 500 liefste wensen van kinderen en jongeren tussen 3 en 18 jaar met een levensbedreigende ziekte." Stichting Ambulance wens realiseert wensen voor niet-mobiele terminale patiënten in heel Nederland: "Stichting Ambulance Wens Nederland is een groep van 200 medisch geschoolde vrijwilligers die dagelijks gratis laatste wensen vervullen van niet mobiele terminale patiënten met behulp van speciaal daarvoor ontwikkelde ambulances." Stichting Dreams4you realiseert laatste wensen voor mensen die zich in de laatste 12 maanden van hun leven bevinden.Overige onderwerpen 'Palliatieve fase/ levenseinde'
Borstkanker in de palliatieve fase
Gezondheidsplein heeft ook een dossier specifiek voor borstkanker in de terminale fase.Mooie initiatieven voor de palliatieve patiënt
- Hoestie.nu Als je ernstig ziek bent, willen familie en vrienden je steunen en weten hoe het met je gaat. En jij wilt je verhaal met hen delen – maar dan wel op een manier die jou niet belast. Met je eigen hoestie.nu pagina informeer je in één klap iedereen die voor jou belangrijk is. En verder niemand. Waarom hoestie.nu? Steeds weer hetzelfde verhaal vertellen kost tijd en energie. En die zijn extra kostbaar als je ernstig ziek bent. Maar ook je naasten hebben het moeilijk: ze zijn bang om je lastig te vallen met hun vragen, of weten gewoon niet wat ze moeten zeggen. Anna-Eva merkte dat toen ze zélf ongeneeslijk ziek werd. Daarom bedacht ze hoestie.nu. Zodat ze niet alleen maar over haar ziekte hoeft te praten als er bezoek komt. Zodat gesprekken ook over het leven van de ander kunnen gaan. Zodat begrip kan ontstaan en gelijkwaardigheid terugkeert. En vooral: zodat jij dat ook kunt bereiken. Want beter ziek zijn doe je samen.
- Beforeyouleave.nl is een initiatief van DELA. Het stelt gratis zowel voor Android als voor iOS een app beschikbaar. "Met deze app kun je herinneringen ophalen en als je wilt ook vastleggen. Je krijgt vragen van ons, zodat je (soms moeilijke) onderwerpen kunt aansnijden. Onderwerpen waar je het graag over wilt hebben, maar waar je zelf misschien niet op was gekomen. Of waarover je uit jezelf niet durft te beginnen. Zie het als een inspiratiebron of een stok achter de deur. Je kunt de app alleen of samen met andere familieleden en vrienden vullen. Allemaal vanuit je eigen telefoon of tablet. Op jouw moment en plaats. Je kunt dingen voor jezelf opslaan of delen met andere dierbaren in jouw groep."
- Op de website van Pal voor U vind je verschillende themaboekjes (bv. Wat als het einde nabij is). Ook brengen zij jaarlijks een magazine uit waarin patiënten, naasten en zorgverleners vertellen over palliatieve zorg. Waar krijg je mee te maken en hoe kun je hiermee omgaan?
- Ik wil met je praten.nu is een initiatief om je te helpen met praten over je levenseinde.
- De website doodgewoonbespreekbaar.nl van Stichting STEM bevat onder andere een test met vragen die in beeld brengen hoe makkelijk je over de dood praat en nadenkt, en hoe concreet je beeld ervan is.
- Bureau morbidee zet zich in om de dood en de zorg rondom het levenseinde bespreekbaar te maken.
- De hand-in-hand-leiding is een A4-tje dat je uit kunt printen, in kunt vullen en als boekje kunt gebruiken om aan je omgeving te vertellen hoe het met je gaat en wat je nodig hebt.
- Op deze pagina staan initatieven verzameld die patiënten een mooie dag willen bezorgen, zoals stichting Droomwens.
- Er wordt momenteel steeds vaker onderzoek gedaan naar mensen met een levensbeperkende vorm van kanker en de impact die het heeft op het dagelijks leven. Sinds kort bestaat de INVAYA studie. Dit project kijkt naar de impact van een levensbeperkende vorm van kanker op jongvolwassenen. Een van de hoofddoelen van het onderzoek: samenwerken met de doelgroep. Het team heeft een instagram-pagina opgestart waar zij de uitkomsten van de onderzoeken gaan delen. Je kunt de pagina vinden door op instagram te zoeken naar: inv.aya of te klikken op bovenstaande link.
Boeken, blogs en documentaires over de dood
- Sander de Hosson is een longarts met hart voor de levenskwaliteit van zijn patienten. Op zijn website kun je zijn blogs lezen.
- Kijk op de site van Praktijk voor verlies Haarlem voor een lijst met boeken over de dood.
- De website alsjenietmeerbeterwordt.nl heeft een lijst met organisaties die actief zijn op palliatief gebied die nuttige informatie kunnen geven of waar u met een hulpvraag terecht kunt. Via de site word je ook verwezen naar gewoondood.nl, een website gericht op een film die – in zeven delen – het leven tussen hoop en vrees toont. Patiënten, partners, artsen en anderen rond het ziekbed, vertellen wat er gebeurt vanaf het moment dat een ongeneeslijke ziekte wordt geconstateerd.
- Op de website van Morbidee is een pagina gemaakt met Tien dingen die je altijd al wilde weten over het sterven (of niet).
