Uitleg van specialisten over omgaan met omgeving

• Kijk hier op de website van kanker.nl voor uitleg en informatie over wat kanker krijgen met je doet.
• Het HDI heeft een folder uitgebracht over het leven na de diagnose kanker.

Voorbeelden van professionele begeleiding

• Het HDI is een van de aanbieders van psychologische begeleiding bij kanker. "Tijdens en na de medische behandelingen kunt u last hebben van angst, verdriet, vermoeidheid, somberheid, stress en andere heftige gevoelens. Als dit u belemmert in het dagelijks leven, kan het zinvol zijn om hulp te zoeken. Het Helen Dowling Instituut kan u helpen. Wij bieden psychologische zorg aan mensen met kanker én hun naasten. Deze zorg wordt vergoed via de basisverzekering." Ook De Vruchtenbrug en het Ingeborg Douwescentrum zijn hierin gespecialiseerd. Zij zitten helaas niet overal in Nederland.
• Veel ziekenhuizen hebben medische maatschappelijk werkers in dienst. Vraag dit na bij je arts. Lees meer hierover in de verwijsgids via kanker.nl (ga naar type zorg of hulp, maatschappelijk werker): "Een opname of behandeling in het ziekenhuis kan gepaard gaan met veranderingen, spanningen, vragen en onzekerheden. Voor u, uw naasten, uw sociale omgeving, werk of toekomst. U kunt een beroep doen op het medisch maatschappelijk werk om u daarbij te ondersteunen. De medisch maatschappelijk werkers begeleiden en ondersteunen met name patiënten die onder behandeling zijn. Zij bieden begeleiding bij het verwerken van uw ziekte, angst of verdriet, zorgen over thuis, werk en hoe het nu verder moet."
• "Een oncologiefysiotherapeut diagnosticeert, behandeld en begeleidt patiënten met lichamelijke en psychische klachten die veroorzaakt worden door kanker of de behandeling ervan. Hierbij kunt u onder andere denken aan spanningsklachten, pijn, fibrose, verminderde beweeglijkheid, verstoorde lichaamsbeleving, verminderde spierkracht, conditieverlies en vermoeidheid. De oncologiefysiotherapeut kan adviezen geven over het vaststellen van uw grenzen en het opbouwen van uw conditie en zal u begeleiden bij het bewegen (oefenen en trainen). De duur, intensiteit en aard van de fysiotherapie behandeling is afhankelijk van uw doel, mogelijkheden en beperkingen. Oncologiefysiotherapie is een erkende specialisatie binnen de fysiotherapie. De oncologiefysiotherapeut heeft na de opleiding fysiotherapie een uitgebreide aanvullende opleiding gevolgd op het gebied van oncologie." Kijk in de verwijsgids op kanker.nl voor een onco-fysiotheraput in je buurt (via type zorg of hulp, fysiotherapeut (oncologie)) en voor uitleg over vergoeding e.d. Het is i.v.m. mogelijke effecten van je behandeling verstandig om deelname aan een programma ook even met je arts te bespreken. Raadpleeg je zorgverzekeraar voor de vergoeding van de kosten.

Hulp voor de partner van een kankerpatient

• B-force heeft onderzoek gedaan naar de beleving van de partners van borstkankerpatiënten. Daarnaast hebben ze een pagina met informatie voor partners en uitleg voor partners over het effect van borstkanker op emoties en sexuele beleving.
• Ook kanker.nl en Stichting OOK besteden een pagina aan uitleg over kanker voor de partner.
• Daarnaast kun je via kanker.nl zien welke hulpverlening gericht op de naaste zich heeft aangemeld in de verwijsgidskanker.
• Als kanker je lief is is een website die gemaakt is door een kankerpatiënte. Ze gaat in op een taboe-onderwerp: wat het feit dat jij ziek bent met je partner, ouders of kinderen doet. "Voor naasten, voor als je dierbare kanker heeft. Om te helpen hoe hier mee om te gaan, om te steunen. Hoe is het om een lief met kanker te hebben, wat komt er op je af? Wat doet het met jou? En ook wat moet ik nu? Moeilijke vragen, waar deze site antwoord op probeert te geven en waar mogelijk tips geeft."
• In de faceboekgroep voor mantelzorgers kun je ervaringen uitwisselen over hoe het is om partner van een kankerpatiënt te zijn.
• Het Helen Dowling Instituut heeft ervaring opgebouwd in de begeleiding van partners van kankerpatienten. Dat geldt ook voor De Vruchtenburg en het Ingeborg Douwes Centrum.
• In dit artikel in Trouw komen enkele taboedoorbrekende partnerverhalen aan bod.
• Op de website van allesoverkanker.be worden in een artikel tips gegeven voor als een collega met kanker na ziekteverlof opnieuw komt werken.
• Dit Engelstalige blog besteedt aandacht aan wat 'verliefdheid' en 'chronisch ziek zijn' betekent voor patiënten. 

Hulp voor de naaste van een kankerpatient

• Allesoverkanker.be heeft een uitgebreid dossier gemaakt over 'een gesprek starten met een kankerpatiënt'. Met tips, ook voor don'ts.
• Kijk op de site van kanker.nl voor uitleg en tekst gericht op mensen in de naaste omgeving van kankerpatiënten.
• Daarnaast kun je zien welke aanbieders in begeleiding bij kanker zich ook richten op naasten (via verwijsgids op kanker.nl, thema, naasten)
• Het HDI is er ook voor de naaste van de kankerpatiënt.
• Op de website van Stichting Pal voor U (palliatieve fase) vind je allerhande tips, bv omgaan met rouw, pijn en artsen en do's en dont's voor wat je kunt zeggen tegen iemand die ernstig ziek is.
• Ook staat er uitleg over het omgaan met ongeneeslijke ziekte (bv. troosten, hoe doe je dat)?
• Als kanker je lief is is een website die gemaakt is door een kankerpatiënte. Ze gaat in op een taboe-onderwerp: wat het feit dat jij ziek bent met je partner, ouders of kinderen doet. "Voor naasten, voor als je dierbare kanker heeft. Om te helpen hoe hier mee om te gaan, om te steunen. Hoe is het om een lief met kanker te hebben, wat komt er op je af? Wat doet het met jou? En ook wat moet ik nu? Moeilijke vragen, waar deze site antwoord op probeert te geven en waar mogelijk tips geeft."
• Ben je mantelzorger? Op de website van regelhulp kun je meer lezen over wat dit vraagt en inhoudt. Op de site langerthuisinhuis.nl kun je informatie vinden met tips die thuiszorg vergemakkelijken. Zo wordt er op deze pagina verwezen naar tips als de appotheek, fello en helpling. In appotheek app kun je informatie opzoeken om de verschillende medicijnen uit elkaar te houden, via fello kun je met andere naasten afstemmen wie waarvoor zorgt en via helpling kun je kijken of er in je omgeving betrouwbare schoonmaakster te vinden is.
• Kijk op de pagina Ongeneeslijk ziek / palliatieve zorg op deze site voor meer informatie over de palliatieve en terminale fase.

Enkele blogs over omgaan met kanker voor de omgeving

Als naaste van een patiënt met kanker is het niet altijd makkelijk te bepalen wat je voor de ander kunt doen. Op deze site staan ook een paar pagina's gericht op de naaste: een lijstje met tips, en uitleg over wat het mentaal met jullie doet. Een voormalig kankerpatiënt heeft in haar blog 44 manieren opgeschreven om een kankerpatiënt te helpen (44 ways to make the day of someone with cancer). Van een boodschap doen tot een sms-je sturen. Het zijn vaak de kleine gebaren die het doen. (In die kleinedingen-categorie: Op deze twee sites kun je kaarten met teksten vinden die zijn toegespitst op het ziekteproces van kanker. Trooost.nl en kaartenvanbetekenis.nl.)

Het blog is in het Engels. Dit zijn de eerste 10 tips. Het gaat niet alleen om tips over wat je voor de ander kunt doen, maar ook om wat je zelf kunt doen om jezelf te helpen er voor de ander te zijn, bijvoorbeeld door een agenda-herinnering in te stellen. Hier kun je de volledige tekst van het blog vinden.
1. Deliver a meal. Make sure to ask in advance if they have any dietary restrictions or are following any guidelines. Stay for a visit, or just drop off the food if they’re not up for it (a cooler left outside the front door is perfect for this).
2. Deliver a Tupperware of several pre-made meals your friend can heat up as needed. Use Tupperware you don’t need returned.
3. Send a quick email, text, or message saying you’re thinking of them.
4. Add “No need to respond” to the end of your message — they’ll appreciate hearing from you without feeling the need to do anything in return.
5. Add “Feel free to take me up on this offer whenever” when you offer help — they’ll know the offer will still be sincere whenever they need it (in a week, a month, a year).
6. Set a calendar alert reminding you to check in with a quick hello or offer of help on a regular basis.
7. Send a text the next time you’re at the grocery store and ask if they’d like you to pick anything up.
8. Send a text the next time you’re at the drugstore to see if they need any toiletries.
9. Send a housekeeper to clean up their place. Take care of the details so they just need to be there to open the door.
10. Send a text the next time you’re at the pharmacy to see if they need any prescriptions picked up.

Hulp voor kinderen van ouders met kanker

• De website Kanker spoken is speciaal gemaakt voor kinderen van ouders met kanker.
• Op de website van Kankerspoken staat ook een lijst met boeken om aan kinderen uit te leggen wat kanker en chemo inhoudt.
• Ook de Belgische site allesoverkanker bevat zo'n lijst.
• Als kanker je lief is is een website die gemaakt is door een kankerpatiënte, voor volwassen naasten. Ze gaat in op een taboe-onderwerp: wat het feit dat jij ziek bent met je partner, ouders of kinderen doet. "Voor naasten, voor als je dierbare kanker heeft. Om te helpen hoe hier mee om te gaan, om te steunen. Hoe is het om een lief met kanker te hebben, wat komt er op je af? Wat doet het met jou? En ook wat moet ik nu? Moeilijke vragen, waar deze site antwoord op probeert te geven en waar mogelijk tips geeft."

Hoestie.nl

Hoestie is een site over wat kanker met het contact tussen jou en je omgeving doet. Er staan blogs op, maar ook een vragenlijst die je bewust maakt van hoe lastig dat contact is, en je tips geeft om je daarbij te helpen. Een mooi hulpmiddel, zowel voor de naaste, als voor de kankerpatient. 

Hoestie.nu

"Als je ernstig ziek bent, willen familie en vrienden je steunen en weten hoe het met je gaat. En jij wilt je verhaal met hen delen – maar dan wel op een manier die jou niet belast. Met je eigen hoestie.nu pagina informeer je in één klap iedereen die voor jou belangrijk is. En verder niemand." Hoestie.nu is een afgeschermde communicatieomgeving waarmee je je naasten op de hoogte kunt houden over je ziekte, zodat jullie daarbuiten, in het gewone leven, makkelijker met elkaar om kunnen blijven gaan.

Lotsahelpinghands.com

Lots a helping hands.com is een Engelstalige site waarmee je een community aan kunt maken om dingen als maaltijden en hulp met je omgeving te organiseren.

Alskankerjeliefis

Als kanker je lief is is een website die gemaakt is door een kankerpatiënte. Ze gaat in op een taboe-onderwerp: wat het feit dat jij ziek bent met je partner, ouders of kinderen doet. "Voor naasten, voor als je dierbare kanker heeft. Om te helpen hoe hier mee om te gaan, om te steunen. Hoe is het om een lief met kanker te hebben, wat komt er op je af? Wat doet het met jou? En ook wat moet ik nu? Moeilijke vragen, waar deze site antwoord op probeert te geven en waar mogelijk tips geeft." 

De handinhand-leiding

De handinhandleiding is een A4tje dat je in kunt vullen, opvouwen en als boekje aan je omgeving kunt geven om op een makkelijke manier aan hen uit te leggen wat er met je is, hoe je graag wilt dat met je wordt omgegaan en wat zij voor je kunnen doen.

Beforeyouleave.nl

Before you leave is een gratis app van coöperatie DELA. "Je bepaalt zelf of je enkel de vragen gebruikt, of dat je een verhaal wilt vastleggen en/of delen met uitgenodigde familieleden en vrienden. Zowel Before you leave als DELA zien (en gebruiken dus) NIET wat er in de app wordt vastgelegd. Het echt is helemaal jouw/jullie plek en tekst-, audio- en beeldmateriaal. Iedereen mag de app gratis downloaden uit de Appstore en Playstore. Je hoeft dus geen lid te zijn van de coöperatie om Before you leave te gebruiken."

De zorgteamfunctie op Kankerenik.nl

Op de website kankerenik.nl zit een functie 'zorgteam' waarmee je je omgeving kunt laten weten waar je hulp bij nodig hebt. 

Uitleg over de sociale impact van kanker

De boodschap 'je hebt kanker' te horen krijgen doet veel met je. Je belandt in een soort rollercoaster die je niet goed overziet. Dat maakt het lastig om je omgeving bij je ziekte te betrekken. De rubriek Overleefmodus bij kanker probeert uitleg te geven over wat er met je gebeurt. Opdat het je misschien wat beter lukt om aan je naasten uit te leggen wat er door je heen gaat. In de rubriek Lijstjes staan tips opgenomen over waar je hulp bij zou kunnen vragen.

Tips voor tijdens een gesprek gericht op de naaste

Het dossier op allesoverkanker.be over het starten en voeren van een gesprek met iemand die kanker heeft, bevat bijvoorbeeld tips voor tijdens het gesprek (wat je wel kunt doen èn wat je beter kunt laten), en tips voor wat je kunt doen (en beter kunt vermijden). Ook op kanker.be wordt aandacht besteed aan de vraag wat te zeggen tegen een naaste met kanker. Een ervaringsdeskundige geeft in deze post op Linked-In advies over wat je kunt doen voor een collega die net gehoord heeft dat ze kanker heeft. Wil je op bezoek gaan in het ziekenhuis en weet je niet goed waar je goed aan doet, dan helpen deze zes tips van een kankerpatiënte in NRC je helpen.