Tips van en voor patiënten met kanker

Er bestaan steeds meer websites, fora, hulpmiddelen en apps speciaal gemaakt voor kankerpatiënten. Of niet speciaal voor kankerpatiënten, maar wel erg handig voor deze doelgroep. Op deze pagina’s zijn tips en links verzameld op basis van thema's die belangrijk zijn in het leven van een kankerpatiënt.

Voordat je verder leest in deze rubriek

Belangrijkevragen als je zoekt op internet, of tips overweegt die andere patienten je, ook in een facebookgroep of forum als kanker.nl, geven:
Veel patienten zijn bang voor zoeken op internet ivm rampspoedverhalen. Ik vind positieve berichten echter net zo goed iets links hebben. Patienten zijn zo wanhopig op zoek naar houvast en oplossingen, juist als die niet zeker bestaan, dat ze heel overtuigend kunnen klinken. Zowel voor negatieve berichten als voor positieve adviezen geldt m.i: geloof niet alles wat je leest. Bespreek het met je (huis)arts en vraag goed door:
weet je zeker dat je medicijnen nog werken bij dat middel? Is de situatie van die patient medisch wel vergelijkbaar? Zitten jullie in dezelfde fase, met dezelfde behandelvolgorde? Zelfde tumorkenmerken, leeftijd, prognose? Zijn jullie waarden en behoeften gelijk in kwaliteit van leven? Kun je voldoende afstand nemen van dingen die voortkomen uit angst of leefdrift?

Ben je een initiatiefnemer van bij deze pagina’s passend aanbod en heb je moeite om vindbaar te zijn voor kankerpatiënten, laat dan een niet commerciële beschrijving van wat je doet achter via het speciale meldformulier. Vul de velden zorgvuldig in, als ik niet de juiste informatie heb, kan ik de tip niet plaatsen.

Officiële verzamelpunten voor organisaties en stichtingen voor kankerpatiënten

Kanker.nl en verwijsgidskanker.nl

Er bestaan ontzettend veel sites en organisaties die informatie aanbieden die relevant is voor kankerpatiënten. Zoveel, dat je als je in google zoekt niet altijd weet waar je moet beginnen, en ook niet altijd weet of wat je vindt te vertrouwen is. Zowel kanker.nl als verwijsgidskanker.nl proberen jou als kankerpatiënt daarin te helpen. Want hoe onderscheid je het kaf van het koren qua betrouwbaarheid van de informatie die je vindt? (=doel kanker.nl) En hoe weet je welke hulpaanbieders er bij jou in de buurt zitten? (=doel verwijsgidskanker.nl) Beide websites proberen zoveel mogelijk aanbod, kennis en vormen van hulp op hun website te verzamelen. Zodat jij één toegankelijk informatie- en contactpunt hebt waar je vanop aan kunt.

Helaas heeft het feit dat kanker.nl en verwijsgidskanker.nl zo compleet en volledig mogelijk proberen te zijn ook een nadeel. Op de sites is zo ontzettend veel informatie te vinden, dat je daardoor niet altijd kunt vinden wat je zoekt. Eigenlijk moet je eerst weten hoe iets heet, bijvoorbeeld de naam van een organisatie, de naam van het beroep van de hulpverlener, of de vakterm voor je klacht, om goed te kunnen zoeken. Een tip is daarin voor een omweg te kiezen: je weet dat beide sites betrouwbaar zijn in dat ze alleen organisaties, informatie en websites toelaten die voldoende erkende status hebben. Googel daarom eerst gewoon op internet om scherp te krijgen wat je eigenlijk nodig hebt. Heb je antwoord gevonden en twijfel je over de betrouwbaarheid van de tip, type de gevonden namen of termen dan daarna in in het zoekveld van kanker.nl. Dan weet je meteen of het aanbod 'kanker.nl-waardig' is en dus wetenschappelijk onderbouwd en voldoende objectief.

De inhoud van Kanker.nl

Kanker.nl is een website en community die als doel heeft patientervaringen en specialistische kennis aan elkaar te verbinden. Dat doen ze door er informatie aan te bieden, maar ook door een forum en blogs aan te bieden waarop je ervaringen uit kunt wisselen. Daarnaast geven ze je er een plek om vragen te stellen aan specialisten. Kanker.nl hecht sterk aan dat de informatie die je op internet vindt ook klopt. Uit de manier waarop de site is opgezet en het filter dat zij toepassen voordat zij informatie en organisaties op de site toelaten, blijkt dat zij kwaliteit en betrouwbaarheid hoog in het vaandel hebben staan. Kijk daarom als je antwoord zoekt op een bepaalde vraag, altijd even eerst op kanker.nl of je daar de juiste hulp kunt vinden. Kanker.nl werkt doorlopend aan de verbetering van de site.

Op kanker.nl worden ook steeds meer organisaties die gespecialiseerd zijn in kanker verzameld. "In Nederland zetten veel organisaties zich in voor mensen met kanker en hun naasten. Op kanker.nl krijgen ze de ruimte om zich te presenteren, zodat ze goed vindbaar zijn op het moment dat jij ze nodig hebt. Van patiëntenorganisaties en inloophuizen tot (therapeutische) behandelcentra, informatiecentra en steunpunten. Maar ook organisaties die je kunnen adviseren over werk en inkomen, re-integratie en andere dingen waar je tegenaan loopt als je kanker hebt (gehad). De lijst van organisaties, actief op Kanker.nl wordt steeds verder uitgebreid." De website bevat tal van organisaties. Ben je op zoek naar zo'n organisatie kijk dan op de lijst van organisaties op kanker.nl. Ben je zelf zo'n organisatie, meld je dan aan als organisatie op kanker.nl.

De inhoud van Verwijsgids Kanker

De Verwijsgids Kanker heeft als doel patiënten en hun naasten te helpen bij het vinden van aanvullende behandeling- en begeleidingsmogelijkheden die zij op enig moment na de diagnose nodig hebben. De site biedt een overzicht van zorgverleners, organisaties en zelfhulpprogramma’s. Om de kwaliteit en betrouwbaarheid te bewaken, werkt IKNL samen met beroeps- en koepelorganisaties. Die bepalen de kwaliteitscriteria waar zorgverleners aan moeten voldoen om opgenomen te kunnen worden in de Verwijsgids Kanker. De site is nog in ontwikkeling.

De Verwijsgids Kanker van IKNL heeft in eerste instantie als doel om de specialistische behandelaars die voor kankerpatiënten het eerste aanspreekpunt zijn (verpleegkundigen bijvoorbeeld) te helpen om het aanbod in de omgeving van de patiënt op het gebied van de gevolgen van kanker vindbaar te maken. Zoek je bijvoorbeeld een in oncologische revalidatie gespecialiseerde fysiotherapeut in je buurt? Kijk op de verwijsgidskanker. Je kunt er zoeken op thema, organisatie en type zorg of hulp en dus ook zoeken naar officieel erkende aanbieders in je omgeving.

Een alternatief is Oncokompas

Oncokompas heeft als doel de problemen die jij ervaart na kanker, te koppelen aan de bestaande vormen van begeleiding en hupverlening die er zijn, gefinancieerd uit de basisverzekering. In plaats van dat het een site is waar je alle informatie op kunt vinden zoals kanker.nl, of alle hulpverleners zoals de verwijsgidskanker.nl, heeft Oncokompas als doel jou alleen die informatie en adviezen te geven die passen bij de hulpvraag die je hebt. Iedereen kan naar oncokompas.nl en een account aanmaken. Heb je bijvoorbeeld last van ernstige vermoeidheidsklachten en slaapproblemen en weet je niet wat je moet doen? Dan is Oncokompas een optie. Je moet flink wat vragenlijsten invullen, maar dat is juist om ervoor te zorgen dat het advies op maat is en klopt. Want bijvoorbeeld bij vermoeidheidsklachten kunnen er veel verschillende oorzaken zijn en is dus lang niet al het hulpaanbod passend. De site is nog in ontwikkeling.

Tekst van de site van Oncokompas: "Kanker is voor veel mensen ingrijpend. Ook als de meeste onderzoeken en behandelingen achter de rug zijn, komen vaak nieuwe vragen naar voren. Bijvoorbeeld over vermoeidheid, angst, werk, relaties, leefstijl en financiën. Soms zijn problemen duidelijk, soms meer onder de oppervlakte. Oncokompas kan meer inzicht en richting geven: hoe sta je ervoor en hoe kun je ook in jouw situatie leven zoals jij dat graag wilt? Een zorgvuldig samengestelde vragenlijst leidt tot een gericht advies. Hoe je bijvoorbeeld zelf nog stappen vooruit kunt zetten en met welke hulp van buitenaf je misschien verder komt. Dit alles onder het motto: zelf als het kan, met hulp als het moet." In dit item van Omroep Max wordt uitgelegd hoe Oncokompas werkt.

fysiotherapieenkanker.nl

Op de website van fysiotherapieenkanker.nl hebben de verschillende manieren waarop een fysiotherapeut gespecialiseerd kan zijn in kanker zich verzameld. Bijvoorbeeld ter ondersteuning van bewegen, of bij lymfe-oedeem.

Beeldmateriaal in plaats van uitleg in tekst

Behalve deze drie algemene sites speciaal voor kankerpatiënten, heb je nog heel veel organisaties en pagina's die informatie aanbieden gericht op kankerpatiënten. Van patientenorganisaties, belangenverenigingen, beroepsorganisaties, specialistische aanbieders tot ziekenhuizen. Ik probeer naar zo veel mogelijk sites te verwijzen in deze rubriek, gekoppeld aan een thema waar zij veel info over aanbieden. Er komen ook steeds meer sites die ervoor kiezen niet voor te lichten in tekst, maar uitleg te geven in de vorm van filmpjes. Intermezzo heeft bijvoorbeeld deze pagina gemaakt, waarachter allerlei filmpjes staan over omgaan met de gevolgen van kanker. Andere voorbeelden zijn de video's van behandelingbegrepen.nl en de animaties van kijksluiter.nl.

 

fDeel
0
Pin It