Tips van en voor patiënten met kanker

Door chemo kan je eetlust verminderen. We nemen algemeen aan dat dat komt doordat je misselijk wordt van de chemo. Nu is dat ook echt een probleem, maar dat speelt vaak alleen de eerste dagen rond het chemo-infuus. Zeker omdat je oncoloog allerlei ondersteunende medicatie voor kan schrijven om die misselijkheid te bestrijden (in dit vlog wordt als een van vijf tips tegen misselijkheid uitgelegd hoe belangrijk het is misselijkheid altijd met je arts te bespreken). Wat minder bekend is, is dat mensen juist aankomen tijdens chemo. Niet zozeer door de chemo zelf, maar doordat je van het medicijn dexamethason flinke vreetbuien kunt krijgen. Dexamethason leidt tot trek in zetmeelhoudende producten en vet, zoals aardappelen en bladerdeeg. Je kunt daardoor trek hebben in andere dingen dan je van jezelf gewend bent. Maar ook door chemo zelf kan je smaak veranderen. Dat gebeurt meestal geleidelijk, doordat chemo je slijmvliezen aantast en daarmee dus ook het smaak- en reukvermogen van je mond en neus. Soms kan chemo dat echter ook met één infuus al voor elkaar krijgen.

De oorzaak van smaakverandering

In het artikel 'Ander eten voor kankerpatiënten op de website van wur.nl wordt uitgelegd waar smaakverandering door komt: "Bij de helft tot driekwart van de patiënten met kanker komt tijdens behandeling verlies van reuk en smaak voor. Dat komt vooral door chemotherapie. ‘Een chemokuur valt snel delende cellen in het lichaam aan, waaronder tumorcellen. Receptorcellen, de cellen die ervoor zorgen dat je verschillende smaken proeft, zijn ook sneldelend en worden eveneens aangevallen. Daardoor treedt smaak- en reukverandering op’, aldus Postma. Dit effect is niet bij alle patiënten even groot. De ene patiënt heeft er langer last van en verliest veel smaak, de ander heeft er korter last van en ervaart een sterkere smaak."

Het probleem van smaakverandering: echt niet meer weten wat je lust

Dat chemo tot smaakverandering of smaakverlies kan leiden is veel minder bekend dan het misselijk worden van chemo. Toch heeft die smaakverandering vaak best wat gevolgen voor je, want je hebt het niet een paar dagen, maar het houdt best een tijdje aan, tot je slijmvliezen weer zijn hersteld. Smaakverandering kan een probleem zijn: enerzijds omdat het je trek in eten volledig kan bederven (waardoor je zieker wordt/blijft doordat je te weinig of te eenzijdig eet), anderzijds omdat het in veel huishoudens een bron vol spanningen over 'je moet toch eten' kan worden. Bij de patiënt zelf die afvalt, maar zeker ook tussen de patiënt en de partner die voor hem kookt. Veel mensen struinen daardoor wanhopig internet af op zoek naar 'wat dan wel werkt bij chemo', omdat je je partner (of jezelf) zo graag wilt helpen met eten. Een gevaarlijk iets. Want er is geen recept dat je als patiënt zeker zult lusten. De werkelijkheid is dat chemo je smaak dusdanig verandert, dat je niet meer weet wat je lust, en dat die verandering van dag tot dag kan veranderen, waardoor het ook onvoorspelbaar is. Zodra je kookt uit automatisme: 'wat je altijd zo lekker vindt', 'speciaal je lievelingseten' of 'wat gisteren ook zo goed smaakte', is de kans op teleurstelling of ruzie groot.

Hoe weet je wat je wèl kunt eten bij smaakproblemen?

Helaas is er niemand die je dat antwoord kan geven. Een advies dat je blind kunt opvolgen bestaat niet, hoe graag je dat ook zou willen. Het is afhankelijk van hoe het met de patiënt is. Heb je behalve last van smaakverlies, ook een gevoelige keel, mond of maag? Ben je aangekomen of juist afgevallen? Zijn er dingen die je niet mag eten omdat ze je behandeling kunnen beïnvloeden, zoals grapefruit of vette vis? Veel recepten voor kankerpatiënten houden daar geen rekening mee. Ze bevatten zure producten, of room. Je zult dus altijd kritisch moeten kijken naar het recept.

Maar ook vanwege de onvoorspelbaarheid van smaakverandering en smaakverlies, is de enige die kan ontdekken wat hij lust de patiënt zelf. En doordat de smaakbeleving onder invloed van medicijnen per dag vooruit of achteruit kan gaan, weet de patiënt ook eigenlijk zelf pas op het moment dat hij het eten in zijn mond stopt of hij het lust. Als je smaak verstoord is, is het belangrijk om je niet te focussen op 'wat je altijd lekker vond (en nu niet meer)', maar opnieuw te ontdekken wat je lust. De kans is groot dat je dingen die je vroeger vies vond, nu juist lekker vindt. Eet niet met je hoofd, en niet vanuit de gewoonte van wat je bekend is, maar proef met je zintuigen. Als je smaak weg is wordt de invloed van scherpte of gekruidheid van eten (pittig, bitter, zout), de textuur (hoe voelt het eten in de mond tijdens het kauwen, fris, krokant en knapperig is lekker) en de temperatuur veel belangrijker voor je smaakbeleving. Onderzoek dus niet alleen welk eten je lekker vindt, maar ook in combinatie waarmee, welke textuur het heeft of op welke temperatuur het wèl smaakt. Zo kun je heel misselijk worden van lauwe thee, maar het koud wel opdrinken, of andersom. En kan die stamppot veel lekkerder worden met knapperige cashewnoten ertussen. Of rozijnen in je brood. Of appel of bleekselderij in je salade.

Wat je lust en verdraagt, is echt, vooral een kwestie van zelf ontdekken en steeds opnieuw weer bijstellen. Helemaal als je ook misselijk bent, of last hebt van een pijnlijke mond, keel of maag. 

Verschil tussen smaakverandering en smaakverlies

Smaakverandering is niet hetzelfde als smaakverlies. Je kunt op verschillende manieren last hebben van een verstoorde smaak:

  1. Je vindt andere dingen lekker dan je gewend bent. Als zoetekauw krijg je ineens trek in hartige dingen.
  2. Dingen proeven anders dan je gewend bent. Zoet smaakt bijvoorbeeld zuur.
  3. Je proeft dingen veel minder sterk dan eerst. Alles smaakt nogal laf, of naar metaal.
  4. Je proeft of ruikt helemaal niets meer.

Smaakverandering gaat vaak gepaard met geurverlies. De bekendste oorzaak van de verstoorde smaakbeleving is dat je door de chemo minder speeksel aanmaakt. En speeksel is belangrijk om goed te proeven.

Maak er geen twistpunt van

De achteruitgang van je smaak kan vrij geleidelijk optreden, maar er ook ineens zijn. Dat betekent dat het van moment op moment kan verschillen. De vraag 'waar heb je trek in' is daardoor een hele lastige voor de patient, hoe verleidelijk en vanzelfsprekend het ook is om hem te stellen. Hierdoor kan ruzie of irritatie ontstaan. Want als de patiënt antwoord geeft in waar hij zin in heeft, is de kans best groot dat hij het helemaal niet blijkt te lusten als hij het eet. Immers, wat je lekker vindt weet je helemaal niet als je last hebt van smaakverandering. Het antwoord dat je geeft is gebaseerd op gewoonte, op herinnering, niet op de praktijk van chemo. De patient weet dus zelf het antwoord op wat hij lust helemaal niet meer, al denkt hij het soms wel te weten. Hij kan zijn eigen intuitie daarin niet meer vertrouwen. Dat kan heel frustrerend zijn voor iedereen. Zo kun je bijvoorbeeld heel veel zin in iets hebben. Je partner maakt het speciaal voor je klaar, je proeft het, en het smaakt nu ineens ontzettend vies.

De werkelijkheid rond chemo en smaakverandering is, helaas, dat je niet meer kunt voorspellen wat je lekker vindt. Enerzijds omdat niets meer smaakt als vroeger en je dat eigenlijk helemaal opnieuw moet ontdekken. Anderzijds omdat de smaakverandering als gevolg van chemo en medicijnen geen constant iets is, maar steeds kan veranderen. Zodra je denkt dat je het ontdekt hebt, verandert je smaakbeleving misschien wel weer, doordat je de volgende chemo hebt gekregen.

Experts over omgaan met smaakverandering

De laatste jaren wordt er onderzoek gedaan naar de smaakbeleving van kankerpatiënten. Beleef je smaak heeft op basis daarvan advies en recepten ontwikkeld: de folder van o.a. Beleef je smaak geeft je 40 tips & trucs die je kunnen helpen. De onderzoeksgroep achter voedingenkankerinfo.nl biedt ook door kankerpatiënten beproefde recepten aan.

De meeste ziekenhuizen of patientenverenigingen hebben een site of folder met uitleg over omgaan met smaakverandering. Enkele voorbeelden:

Tekst en uitleg om te begrijpen wat smaakverlies is

In dit blog wordt uitleg gegeven over hoe het komt dat je smaak verandert door chemo (werkt de link niet? Type 'smaakverandering chemo' in in het zoekvenster op de site van Foodlog).

Toevallig heeft het programma ‘Je zal het maar hebben’ van BNN een item gemaakt over een meisje dat niets meer ruikt en die daardoor haar smaak heeft verloren. Wat zij beschrijft, lijkt op wat je bij chemo kunt ervaren als je smaak weg is. Het programma kan daarom herkenning geven. BNN verandert de link nogal eens. Google op Je zal het maar hebben Tasmara en Arjan. Het programma is onder meer uitgezonden op 25 jan 2011.

Hoe lang blijft je smaak verstoord?

Is smaakverlies blijvend? Duurt het lang tot het over gaat? Ellen Kampman, hoogleraar aan de Wageningen Universiteit legt dat in het artikel "Komt je smaak na chemo wel terug?" (Margriet, Marte van Santen) uit.

fDeel
0
Pin It