Tips van en voor patiënten met kanker

De voorganger van deze site, www.huidverzorgingbijkanker.nl, is ontstaan zoals veel patiënt-initiatieven zijn ontstaan. Vanuit de frustratie van mijn eigen zoektocht besloot ik de oplossingen die voor mij werkten te delen:

De aanleiding: van een boodschappenbriefje naar een website

In voorbereiding op mijn chemo en nadat de eerste bijwerkingen door de chemo bij me op gingen spelen, heb ik veel tijd geïnvesteerd in uitvogelen welke middeltjes hielpen tegen die klachten. Ik heb altijd al een gevoelige huid gehad en met die chemo werd dat nog een stuk erger. Het was voor mij dus behoorlijk belangrijk dat onder controle te krijgen. Ik besteedde mijn energie aan het van alles bij elkaar shoppen en koesterde elke crème of zalf die bleek te werken. Op een dag tijdens mijn derde chemo zat ik op de bank met mijn mand vol zalfs en crèmes voor me. Mijn moeder vertelde me dat mijn tante wanhopig was, omdat mijn oom, ernstig ziek door kanker, zoveel last van de huid op zijn benen had. Ik grabbelde in mijn mand en haalde er een tube uit die wel eens zou kunnen helpen. Mijn moeder schreef het merk op, en zo kon mijn tante, met een boodschappenbriefje in de hand, direct naar de drogist. Na dat telefoontje besloot ik een plek te creëren waarop de kennis en ervaring die kankerpatiënten door hun ziekte opdoen, behouden blijft voor de patiënten na hen. Zodat iedereen net als mijn tante, voortaan direct met een boodschappenbriefje op pad kan.

Richting bepalen

De site groeide langzaam met me mee. Waar de site eerst vooral over bijwerkingen van behandelingen ging, ontdekte ik steeds meer hoe de ziekte ook na die behandelingen je leven verandert. En hoe je blijft zoeken naar oplossingen daarvoor. Ik nam er een twitteraccount bij, en ik startte een blog. De inhoud van de site werd langzaam breder. Niet meer alleen tips van en voor patienten, maar ook uitleg over wat het omgaan met kanker van je vraagt en met je doet. Via Twitter kwam ik steeds meer in aanraking met de professionele ‘kanker’wereld die allerlei initiatieven voor kankerpatiënten realiseerde, waar ik ook verwijzingen naar besloot op te nemen. Ook begon ik door discussies die daar speelden, met een steeds objectievere blik naar de tips te kijken. Met welke tips help je iemand echt, en met welke help je hen van de wal in de sloot? Als ik via Google analytics zoekvragen zag waarop mijn site geen antwoord had, zocht ik daar een professioneel antwoord bij. De site werd steeds meer een plek die een brug sloeg tussen de ervaring en zoektocht van de patient aan de ene kant, en de oplossingen en kennis van professionals aan de andere kant.

Zelfonderzoek

Voordat ik aan ICT4free durfde te vragen of zij een nieuwe website voor me wilden bouwen, had ik een stevig appeltje met mijn professionele zelf te schillen. De site waaierde inmiddels alle kanten op, terwijl hij zo'n 100 bezoekers per dag trok. Daar zou ik, als het vernieuwen van de site een nieuw project voor mijn werk was geweest, flink over gestruikeld zijn. Wat was de kern en het doel van mijn site? Wat was het bestaansrecht van de site, de toegevoegde waarde? Wat wilde ik ermee bereiken? Hoe doe je dat zuiver? De verantwoordelijkheid van 100 bezoekers per dag vroeg om bewuste keuzes. De grondige en resultaatgerichte aanpak van Interlijn bij het scherpstellen van de vormgeving van de site vroeg daar ook om.

Vragen en grenzen

Ik wilde de kennis van de ervaren kankerpatiënt doorgeven aan de nieuwe. Maar hoe betrouwbaar is dat? Ik worstelde met de grens tussen ervaring, ervaringsdeskundigheid en zekerheid. Waar moet die grens liggen als je tegelijkertijd weet dat er onder patiënten nog veel meer vragen leven dan waar de wetenschap al antwoorden op geeft? Mijn antwoord? Precies in het midden tussen die drie in. Als patiënt hebben we nu eenmaal allemaal wel eens de ervaring dat je in bepaalde dingen de uitzondering op de regel bent, waardoor de protocol-informatie van je arts niet altijd bruikbaar voor je is. Juist op die momenten ga je zelf op zoek. Aan het antwoord dat wat jou overkomt 'statistisch onwaarschijnlijk is', heb je nu eenmaal weinig als patiënt. Jij wilt oplossingen. Of zeker weten dat er niets aan te doen is. Als je alleen opneemt wat bewezen is, mis je een deel van de zoekvragen van patiënten. Professionals kiezen er meestal voor alleen informatie te geven over wat zij weten (kennisgericht). Logisch. Want alleen daar kun je verantwoordelijkheid voor nemen. Het is nu eenmaal niet gebruikelijk om aan de grote klok te hangen dat je iets niet weet. Om je zoektocht los te kunnen laten als 'niets aan te doen' is het echter belangrijk dat je wèl weet dat iets nog onzeker is, of simpelweg nog niet goed uitgezocht.

Uitgangspunten

Overwegmetkanker.nl staat door de bruggen die hij slaat tussen kennis en ervaring precies in het midden: tussen de vraag van de patiënt, ervaringsdeskundigheid en de kennis en deskundigheid van de professional in. Onderwerpen worden bepaald op basis van wat bij patiënten leeft, verwoord in de zoekende woorden die zij voor hun klachten gebruiken. De wijze van presenteren wordt afgewogen op basis van wat 'n patiënt op internet drijft en de valkuilen die de profs signaleren: de antwoorden bieden niet alleen een advies en waarschuwing, maar ook herkenning of erkenning zodat je beter gaat begrijpen wat er met je (klacht) aan de hand is. En dus ook meer rust krijgt, en beter kunt verwoorden, als je het aan je omgeving uit wilt leggen. De verzamelde antwoorden zijn zoveel mogelijk getoetst aan de kennis van wetenschappers die onderzoek doen naar 'omgaan met kanker'. De site gaat niet op de stoel van de arts of specialist zitten, maar verwijst daar naartoe.

Ik filter en presenteer de tips en informatie op basis van mijn eigen inzichten: als inmiddels ervaren patiënt, vanuit de herinnering aan mijn angst en onzekerheid als jonge patiënt, op basis van de kennis die ik in mijn werk en opleiding heb opgedaan over 'hoe mensen werken' en met de zelfkritische houding en scherpe pen die mij kenmerken.

Overwegmetkanker.nl neemt daarmee een positie in die past bij haar naam, èn bij de oorspronkelijkheid van de site. Het naast elkaar staan van de oplossing èn de beschrijving van de klacht waarmee een patiënt op internet gaat zoeken is wat huidverzorgingbijkanker.nl onderscheidde. Dus dat blijft ook het vertrekpunt van overwegmetkanker.nl. Maar de site is nu veel meer een platform waar de kennis van de specialist wordt terugvertaald naar de vragen van de patiënt.

Het probleem van vindbaarheid en eHealth

Een van de nieuwe dingen die ik met overwegmetkanker.nl probeer op te lossen, is het vindbaar houden van professionele sites, apps en tools die ontwikkeld zijn door wetenschappers, maar waarvoor geen budget meer beschikbaar is om de tools te blijven promoten. Nieuwe patiënten weten daardoor vaak niet dat het aanbod bestaat. Dat is jammer, want meestal gaat dit om tools waarvan bewezen is dat ze kunnen helpen. Ken je zo'n site of tool, vul dan het meldformulier in, met uitleg over waarom het initiatief een plek op deze site verdient.

Op dit moment lopen er veel projecten vanuit erkende organisaties die de communicatie naar patiënten toe willen verbeteren, en de verwijzing naar kennis en specialisten willen vormgeven. Als dat betekent dat gedeeltes van deze website ingehaald worden door betere informatie die actief onderhouden wordt door daarvoor betaalde medewerkers, vind ik dat alleen maar mooi. Gaat er zo'n website online, laat me dat dan weten via het meldformulier, of via twitter. Ik zal de inhoud van deze site daar dan op aanpassen.

fDeel
0
Pin It