Tips van en voor patiënten met kanker

Klik hier voor uitleg als je aan huidverzorgingbijkanker.nl gewend was

De inhoud van deze site stond op www.huidverzorgbijkanker.nl. Die URL blijft nog een tijd intact om je vanaf het menu van de site naar de juiste pagina's op overwegmetkanker.nl door te geleiden. Waarom de site is aangepast? Het CMS was verouderd en door de laatste IOS-updates van Apple zagen de tabellen er echt niet meer uit. Bovendien stonden er inmiddels zoveel verzamelde tips en informatie op één pagina, dat het overzicht zoek was. Ik merkte dat steeds meer bezoekers de site zonder veel te bekijken weer verlieten, terwijl ik via google analytics zag dat de zoekvragen waarmee mensen de site vonden, wel degelijk de juiste waren. Er was een andere oplossing nodig om de informatie vindbaar te houden, en dus echt een helemaal nieuwe site.

Omdat de inhoud van de site inmiddels heel wat meer omvatte dan lichaams- en huidverzorging bij kanker, heb ik meteen ook maar voor een nieuwe url gekozen. Er begonnen misverstanden te ontstaan in de verwachting die mensen door de naam hadden. De site is geen specialist in huidverzorging bij kanker zoals veel huidverzorgers dat inmiddels gelukkig wel zijn.

Welkom op de website overwegmetkanker.nl. Ik hoop je met deze site een plek te geven die helaas zo vaak ontbreekt bij kanker. Om een of andere reden weet 'de gewone mens' weinig van wat het betekent om kanker te hebben. Meer dan kaal en misselijk worden is er over de behandelingen niet bekend. Terwijl omgaan met (de gevolgen van) kanker echt iets is wat je moet leren. Een ervaren patiënt is zoveel beter in staat de hulp voor zichzelf te organiseren die hij nodig heeft. Als je de pech treft dat je kankerpatiënt wordt, zonder dat er iemand in je omgeving is die je advies kan geven uit eigen ervaring, moet je dat allemaal eerst zelf ontdekken. Waar je normaal bij klachtjes en kwaaltjes bij je moeder of je oma terecht kunt voor raad en daad, kan dat nu niet. Ook omdat elke tumor, elke behandeling en elk lichaam anders is. En dus ook de bijwerkingen die je krijgt en hoe je deze bijwerkingen beleeft.

Kwetsbare zoektocht

Iedere patiënt moet daardoor zelf het wiel uitvinden. Die zoektocht kan een eenzaam proces zijn. Maar ook een kwetsbaar proces. Op Facebook en in fora worden veel tips en ervaringen uitgewisseld die lang niet altijd even betrouwbaar zijn. Dat iemand blij is omdat ie door het innemen van dat ene supplement amper nog last van bijwerkingen heeft, lijkt ontzettend positief. Maar is dat wel waar? Betekent dat verdwijnen van die bijwerkingen niet eerder dat het supplement de werking van je anti-hormoontherapie ongedaan maakt? 

Betrek je arts

Wat je ook doet, ook met tips van patiënten die je op deze site vindt: INFORMEER ALTIJD JE ARTS. Die heeft de meest brede kennis. Toegang tot de meest recente kennis. Als intussen bekend is geworden dat iets een negatief effect op je behandeling heeft, kan hij het weten. En wie weet is er inmiddels iets veel betrouwbaarders op de markt. Bovendien: het is belangrijk dat hij je bijwerkingen kent. Als jij dingen onderdrukt met eigen middelen, waardoor je de behoefte niet meer voelt om het aan je arts te melden, ontneem je je arts kennis en informatie die misschien wel heel belangrijk is. Waar de grens ligt in wat je wel of niet met je artsen moet overleggen, is iets wat je als patiënt van je arts moet leren. Een andere patiënt kan je alleen vertellen welke oplossingen voor handen zijn. Niet welke voor jou te vertrouwen zijn.

Het doel van de site

Deze site biedt je een plek waar je gebruik kunt maken van de ervaringen van de patiënten voor je, doordat de oplossingen en huis-tuin-en-keuken-tips die zij gevonden hebben er verzameld staan. Zodat niet iedereen opnieuw hezelfde wiel uit hoeft te vinden. Oplossingen die je dus, als je twijfelt, ALTIJD even met de artsen en verpleegkundigen om je heen moet bespreken.

De site vormt daarnaast een brug tussen de vragen die bij kankerpatiënten leven en het aanbod dat ontwikkeld is door goede doelen, stichtingen, patiëntenorganisaties en wetenschappers. Er is zoveel erkend aanbod dat je het niet zomaar kunt vinden op internet. En dat is jammer, want als je met een klacht zit waar een erkende oplossing voor bestaat, is het heel frustrerend als je die oplossing niet kunt vinden. Ook voor de professional die dat aanbod ontwikkeld heeft. Daarom verwijst de site in de rubriek (online) Hulp naar zoveel mogelijk aanbod van die organisaties.

Feedback

Hoewel ik anoniem ben op deze site, vind ik het wel degelijk leuk als je me even laat weten wat je van de site vindt. Bijvoorbeeld via facebook, of via het reactieformulier. Laat me weten wat je nog mist op de site, of wat de waarde van de tips of pagina's voor jou is. Zodat ik weet waar ik nog meer of wat minder van zou kunnen maken.

fDeel
0
Pin It