Tips van en voor patiënten met kanker

'Het zwarte gat na kanker' is bekend. Minder algemeen bekend is dat er daarna nog een aantal periodes kunnen zijn waarin je je neerslachtig voelt doordat je kanker hebt (gehad).

De man met de hamer

Zo volgt er een tijdje nadat het ziekenhuis je heeft losgelaten vaak een tweede zwarte gat. Je bent doorgegaan. Je hebt haast. Je haalt alles uit het leven wat je jezelf voorgenomen had. Dat gaat ook goed: er is duidelijk een stijgende lijn en steeds meer wat lukt. Daardoor heb je niet voldoende door dat dat knokken voor herstel gewoonte is geworden en veel energie kost. Er komt een moment waarop je het niet meer volhoudt om zo op je tenen blijven lopen. Je brandt op. Of je vraagt je ineens wanhopig af hoe lang je dat watertrappelen nog vol moet houden en waar het eigenlijk toe leidt. Je kunt niet anders meer dan toegeven dat het wegpoetsen van je ziekte niet lukt. Dat er dingen zijn die blijvend anders zijn. Dat je, wat je ook doet, het feit dat je kanker hebt gekregen niet ongedaan kunt maken. Het doet pijn dat je op een andere manier tegen het woord 'beter' en 'niet meer ziek' aan moet kijken. Dat je het zult moeten doen met wie je nu bent, in plaats van met wie je had willen zijn. De overleefmodus houdt de meesten van ons voor de gek. Ze creëert de illusie dat als 'kanker er niet was geweest' je leven wel precies zo was geworden als je had gehoopt. Vanaf het moment dat je in de overleefmodus belandt, ga je vol voor behoud van waar je stond en de doelen die je had. Je krijgt oogkleppen op en wordt blind voor het feit dat een leven zonder kanker ook niet voorspelbaar is of precies zo loopt als je had gewild. En als je die illusie los moet maken, beland je opnieuw in een gat.

Zwarte spoken

Behalve over een zwart gat, hebben kankerpatiënten het ook over een zwart spook: de angst voor kanker die je in zijn macht heeft, of op de meest onverwachte momenten in zijn macht neemt. Er gebeurt iets groots of kleins. Een bijwerking, een controle, een laat gevolg van je behandelingen, een knobbel, of pijn. En dat maakt je bang. Niet alleen bang voor kanker of uitzaaiingen, of het nieuws dat je dood gaat. Het maakt je ook bang voor terugval, beperking en afhankelijkheid: dat je dan wéér, opnieuw, toe moet geven dat kanker niet zomaar uit je leven verdwijnt. Dat je weer naar het ziekenhuis moet, weer niet gewoon door kunt met je werk, weer door je ziekte wordt opgehouden. Toegeven dat die angst bij kanker hoort doet pijn. Dat die bijwerkingen, artsbezoeken en angst regelmatig onderdeel van je leven uit kunnen maken, is een heel naar gegeven. Het betekent dat die ziekte je, ookal mag je door, maar niet loslaat. Dat je er niet definitief van weg kunt komen, hoe graag je dat ook zou willen. Dat is helaas, iets wat bij kanker krijgen hoort.

Dip na de uitslagdag

Een variant op dit zwarte spook is de dip waar we vaak in belanden nadat we een goede uitslag hebben gekregen. Het lijkt zo onlogisch dat je je juist als je een vrijbrief hebt gekregen om door te mogen gaan met je leven, zo moe en neerslachtig kunt voelen. Toch is dat niet gek. Aan de ene kant omdat je je spanning dan eindelijk los kunt laten. Of eindelijk ruimte hebt om te voelen hoe moe je eigenlijk bent. Maar het is ook niet gek omdat je je op dat moment vaak ook realiseert dat die uitslag nu misschien wel goed is, maar de angst voor volgende controles en uitslagmomenten niet weg kan nemen. Doordat je angst wegvalt door die uitslag, kun je weer vooruit kijken. En als je vooruitkijkt weet je dat die controles zullen blijven komen. Voor sommige soorten kanker geldt nu eenmaal dat de weg die je hebt afgelegd je nooit definitief weg kan leiden van kanker, hoeveel goed nieuws er ook nog volgen zal. Ook dat besef kan neerslachtig maken.

Een logische valkuil

We vinden het maar moeilijk om te accepteren dat die angst en die zwarte gaten bij onze ziekte horen. We vinden het eigenlijk zelfs extra erg, juìst omdat we ziek zijn geweest. We zouden beter moeten weten. En beter willen kunnen. Als je na kanker weer door mag met je leven en wéét hoe kwetsbaar het leven is, is het des te frustrerend om te moeten accepteren dat die angst je leven zo kan beheersen en dat die zwarte gaten je zo down kunnen maken. Je wilt de eenvoud van blij zijn terug. En op de momenten dat dat er is voel je je zó sterk en kwetsbaar tegelijk, dat hier en nu is zo mooi. We hebben de neiging om te denken dat nu je weet wat echt belangrijk is, je je tijd niet meer zou moeten verspillen en het leven alleen maar leuk zou moeten maken. Al dat getob, zonde van je tijd. Sonde is dat, dat we ons daar zo tegen verzetten. Ook omdat we onszelf er niet mee helpen. Het is bekend dat waar je je aandacht op richt vanzelf groter wordt. Dat kan je onbewust vastzetten in het negatieve: als je je focust op bestrijden van het negatieve, gaat al je aandacht en energie juist daarin zitten, waardoor het groter wordt, waardoor je er nog meer op focust... Natuurijk moet je het ook niet negeren. Dat helpt je ook van de wal in de sloot. Het gaat erom te zien dat heel veel dingen vaak tegelijkertijd waar zijn. Èn het minder mooie, én het mooie. Gaat het 'hier en nu' van kanker er niet juist om dat we geleerd hebben dichter bij wat is, en wat dat met onszelf doet te staan, trouwer aan jezelf te blijven? Moet je dan niet ook juist als je je somber voelt, jezelf trouw blijven en daar even aandacht aan geven, in plaats van zo hardnekkig proberen weg te lopen van die neerslachtigheid?

Hulp

Er bestaat gelukkig veel expertise is het begeleiden van mensen in het 'omgaan met kanker'.  Mindfullness en ACT-therapie worden regelmatig genoemd als benaderingen die kunnen helpen. In de Verwijsgidskanker en via Oncokompas kun je hulpverleners in je omgeving zoeken. Bijvoorbeeld het Helen Downing Instituut. Op deze pagina staan meer van dat soort tips verzameld.

fDeel
0
Pin It