Tips van en voor patiënten met kanker

Een andere herkenbare uitspraak van kankerpatiënten is het gevoel van vervreemding als je voor de spiegel staat en naar jezelf kijkt. Soms schrik je zelfs letterlijk. Je kunt maar niet aan dat beeld wennen. Of je staat voor de spiegel en staart in die blik. Die doffe vermoeide ogen. Wie is dat daar in de spiegel? Ben jij dat? Er zijn heel wat manieren waarop je door kanker vervreemd naar jezelf kunt kijken:

Niet jezelf

Soms is je uiterlijk zo veranderd (kaal, gewichtsverandering, littekens, je blik) dat in de spiegel kijken letterlijk confronterend is. Maar ook als het met de littekens nogal meevalt, kun je de weg kwijt zijn in herkennen wie je bent. Als je niet meer de oude bent, en ook nog niet 'beter', wie ben je dan wel? Hoe maak je onderscheid tussen wie jij zelf bent en wat het gevolg van je medicijnen zijn. Die stemmingswisselingen bijvoorbeeld? Ben jij dat als je onder druk staat, of is dat een gevolg van anti-hormoontherapie? Of dat moedeloze lamgeslagen gevoel? Gaat dat ooit weer over? Ook voor je omgeving kunnen die 'karakterveranderingen' verwarrend zijn. Zo kun je van dexamethason hyperactief worden. Ik ratelde na mijn chemo-infuus daardoor dagen door, zonder dat ik er veel tegen kon beginnen. Het was vermoeiend voor iedereen. Gelukkig wisten we dat het door dat medicijn kwam, want anders was het makkelijk genoeg geweest om ruzie met elkaar te krijgen. Doordat je het de patiënt kwalijk neemt, of doordat je als patiënt boos wordt als je het verzoek krijgt alsjeblieft eindelijk even je mond te houden.

Onvermogen

Een van de nare dingen die kanker met zich meebrengt, is dat de gevolgen van je behandelingen ertoe leiden dat je je 'natuurlijke rol' niet in kunt nemen. De dingen die typisch zijn voor je leeftijdsfase, zijn ineens niet meer jouw werkelijkheid. Krijg je kanker terwijl je nog jong bent? Net op jezelf gaan wonen? Net losgevochten van de afhankelijkheid van je ouders? Je wordt teruggeworpen in die ontwikkeling, of je nu wilt of niet, opnieuw afhankelijk van je ouders. Misschien moet je je huis wel opgeven en weer terug thuis gaan wonen. Of als je jonge kinderen hebt. Kun je nog voor hen zorgen in chemotijd? Of moet je toezien hoe ze niet begrijpen dat het gevaarlijk voor hen is je aan te raken? Moet je hen bij opa en oma laten logeren, omdat je zelf niet de energie hebt er voor hen te zijn? Als je oudere kinderen hebt moet je met lede ogen toezien hoe de rollen zich ineens omdraaien en zij voor jou gaan zorgen. Ze worden veel vroeger wijs dan je had gewild. Zijn met dingen bezig waar je niet van wilt dat hen dat bezig houdt. Patiënten kampen regelmatig met gevoelens van spijt en zelfverwijt, terwijl ze er echt niets aan kunnen doen.

Klein wereldje

Niet alleen het niet meer de sociale rol in kunnen nemen die bij je leeftijd past werkt vervreemdend. Ook de manier waarop je werkelijkheid verandert kan impact hebben. Waar je eerst een druk sociaal leven had dat je combineerde met je werk, studie en vakanties, bestaat je leven nu ineens uit ziekenhuis en ziekte. Dat is even wennen en niet iedereen geeft daar zomaar aan toe. Gelukkig hoeft ook niet iedereen te stoppen met werken. Sommigen slagen er goed in om tussen de behandelingen door, of ook tijdens de behandelingen, (aangepast) te blijven werken en door te gaan met sporten. Als de vermoeidheid komt, of je flink ziek wordt van je behandelingen, is het behoorlijk plannen en knokken voor die spaarzame momenten waarop je oude leven er toch nog 'gewoon' tussen past. Je focus verplaatst zich naar het hier en nu, met de dag leven, overleven. Helemaal in perioden van onderzoek en uitslagen. Al zijn er genoeg patiënten die dan (onbewust) juist heel druk worden in allerlei dingen ondernemen (als je maar bezig bent, niet nadenken!) Maar ook in dat geval is de toekomst ver weg en even niet meer zo relevant. Je kijkt niet veel verder vooruit dan die uitslagdag of die behandeling, omdat je weet dat de impact ervan groot kan zijn. Vaak wordt je wereld ongewild een stuk kleiner. Ook doordat je je vrienden, collega's en kennissen niet meer automatisch elke dag/week ziet. En doordat niet iedereen even goed weet hoe hij met een zieke om moet gaan.

Strijdtaal en oorlogsmetaforen

'Winnen van kanker', 'je tumor verslaan'. De strijdtaal en oorlogsmetaforen die in slogans rond kanker worden gebruikt in reclamecampagnes om geld op te halen: ze leiden heel vaak tot discussie. Waarom kiezen mensen toch steeds weer voor die termen, terwijl we weten dat er van kanker niet te winnen valt? Er overlijden teveel mensen aan de ziekte, ondanks alles wat ze er tegen hadden/kunnen/willen/doen. Dat we, als kankerpatiënten, diezelfde krachttermen toch regelmatig zelf gebruiken heeft daardoor iets heel erg dubbels. Moreel winnen van kanker, ondanks alles gewoon gelukkig zijn, je leven niet door de ziekte laten verpesten, jezelf door de behandelingen en bijwerkingen heenknokken. Ook al heb je niet de illusie dat je kunt winnen van kanker, die vechttaal past bij het gevoel dat je hebt dat je je niet door die ziekte klein wilt laten krijgen. Net als het gevoel dat je je juist volledig neergesabeld en lamgeslagen kunt voelen door wat je overkomt, is 'vechten/onderhandelen' een natuurlijke reactie, een van de fases die onderscheiden worden in de rouwcyclus. Heel gek is die strijdtaal dus niet, hoe vervreemdend het ook kan zijn om jezelf die woorden te horen gebruiken.

De fuik van de vechtstand

Dat sterk zijn heeft behalve iets vervreemdends, nog een onhandige kant. Je omgeving heeft daardoor niet echt door hoe rot je je soms voelt. Door die overleefstand maak je een scheut adrenaline aan, waardoor je juist als je je vrienden ziet ineens wèl energie hebt of vrolijk bent. Dat kan het extra moeilijk maken om het aan te nemen, als de mensen om je heen je het compliment geven dat ze je zo sterk vinden. Het kan voelen als een opdracht daar nog meer van te laten zien. Die bewondering heeft iets eenzaams en bedrieglijks. De nadruk op je sterke kant geeft je het gevoel dat die andere kant er niet mag zijn. Zijn die complimenten er niet juist ook zo snel omdat ze die sterke versie van jou nodig hebben, om met je ziekte om te kunnen gaan? Wat zou er gebeuren als jij ineens down in plaats van positief en optimistisch zou gaan doen? Dat sterke kan je soms zo boos maken, zo machteloos. Lekker makkelijk dat ze daar niet doorheen kijken! Maar ja. Nogal wiedes ook, dat ze daar niet doorheen kunnen kijken, als dat is wat je steeds laat zien.

De overleefstand als identiteit

Tot slot heeft die vechtstand iets onwerkelijks. Die kracht, rust en zekerheid die je soms kunt voelen in reactie op wat je te wachten staat, sta je daar zelf ook soms verbaasd van te kijken? Geen flauw idee waar je het vandaan haalt? Voor sommigen kan het feit dat anderen tegen je zeggen dat ze je bewonderen om je kracht, zo onterecht voelen dat het hen boos maakt. Want zou je niet veel liever in een hoekje liggen huilen, als dat maar even kon? Ben je niet sterk, juist omdat je geen andere keuze hebt? Misschien is het je verdienste helemaal niet. Wil je die vechtlust helemaal niet nodig hebben. Je wilt alleen maar dat de ander je ziet. Er voor je is. Niet dat hij je op een voetstuk zet als het wereldwonder dat hij zelf nooit gelooft te kunnen zijn. Bovendien. Dat sterke: ben jij dat, of is dat je ziekte? Verandert dit je definitief, of is dit tijdelijk? Die verwarring kan overigens ook gelden voor de momenten waarop je in een hulpeloos hoopje ellende verandert. Ook daarvan weet je niet of jij dat bent, of het de ziekte is die dat met je doet en in je aanwakkert. Je weet niet of het blijft. En de angst dat die neerslachtigheid niet meer weggaat, kan behoorlijk dreinend aanwezig zijn. Net zoals de gedachte van altijd sterk moeten zijn, als je vooruit kijkt, je stiekem diep van binnen kan verlammen. Hoe overweldigend en dominant die overleef-emoties van de rouwcyclus ook kunnen zijn, het helpt als je je realiseert dat dat fases zijn waar je doorheen gaat. Het is een fase. Hoe lang die fase ook duurt, daarna komt de volgende stap.

Meer lezen? Ruimte voor (zelf)Onderzoek

Spreekt deze invalshoek over omgaan met kanker je aan? Wil je graag nog meer weten, lees dan verder in 'Ruimte voor (zelf)Onderzoek'.Op deze pagina staan denkrichtingen opgenomen die (nog) minder hard te maken zijn, maar wel relevant lijken te zijn.

 

 

Meer lezen? Ruimte voor (zelf)Onderzoek

Spreekt deze invalshoek over omgaan met kanker je aan? Wil je graag nog meer weten, lees dan verder in 'Ruimte voor (zelf)Onderzoek'. Op deze pagina staan denkrichtingen opgenomen die (nog) minder hard te maken zijn, maar wel relevant lijken te zijn.
fDeel
0
Pin It