Tips van en voor patiënten met kanker

Veel kankerpatiënten hebben last van vermoeidheid en geheugen- en concentratieproblemen tijdens en na afloop van hun behandelingen. De rubriek 'Breinproblemen' geeft uitleg over wat die klachten inhouden en wat je tegen die problemen kunt doen. Helaas geldt voor deze klachten, net  als voor angst bij kanker dat het niet alleen je functioneren en bewegingsruimte beïnvloedt. Het heeft ook impact op je sociale contacent. Door die vermoeidheid en angst kun je namelijk behoorlijk gevangen raken in een soort mistwolk waar je niet goed uit kunt breken. Je bent er niet goed bij met je aandacht en je krijgt erdoor bijvoorbeeld niet goed mee wat er in je omgeving gebeurt en vergeet je omgeving te betrekken bij wat er met jou gebeurt. Het is iets wat we niet makkelijk durven te benoemen omdat we ons er egoïstisch en schuldig over voelen. Dat is jammer, want je kunt er niet veel aan doen. Die mistwolk is een gevolg van je overlevingsreflexen. Daarom op deze pagina wat uitleg over waar die 'mistwolk' vandaan komt. Zodat je met je omgeving kunt bespreken hoe je hiermee om wilt gaan.

Beperkte bandbreedte

In Ruimte voor (zelf)Onderzoek staat uitgelegd dat je blikveld onder invloed van stress kan vernauwen: je wereld wordt kleiner, je kijkt minder ver vooruit en je krijgt niet echt mee wat er om je heen gebeurt. Vermindering van je bandbreedte wordt dat genoemd in de officiële theorie, in de volksmond hebben we het over 'in je eigen bubbel zitten', 'van de wereld zijn' of je 'gevangen voelen in een mistwolk'. Het eerste (bubbel) gebruiken we meestal op momenten waarop het juist lekker veilig voelt om in je eigen wereldje te zitten. Het woord mistwolk gebruiken we vaker als we het als naar of hinderlijk ervaren dat we zo afwezig zijn. Je vecht tegen een vaag hoofd, zonder dat je er echt wat aan kunt doen. Als we het over een ander hebben die er niet goed bij is met zijn aandacht, gebruiken we meestal 'die is even van de wereld', of 'die zit op een andere planeet'.

Geen aandacht op kunnen brengen

Wanneer speelt die beperkte bandbeedte eigenlijk? Meestal gaat het om momenten waarop er veel tegelijk speelt, of als er iets speelt dat heel heftig is. Bijvoorbeeld doordat de pijn zo heftig is dat hij je helemaal in beslag neemt. Of als je de spanning door het wachten op die uitslag zo slecht trekt, dat je in reactie met je hoofd onder de grond wacht tot het over is. De een verdwijnt in zoveel mogelijk bezig blijven, de ander trekt zich terug. Zonder dat je het wilt, lukt het op dat soort dagen niet goed om aandacht te hebben voor wat er nog meer gebeurt in de wereld. De mistwolk of 'bubbel' waar je in zit sluiten je af. Als het om dingen gaat als totaal geen interesse hebben voor het journaal, is dat niet zo erg. Maar als het gaat om de mensen om je heen die belangrijk voor je zijn, is dat een stuk lastiger. Denk je eraan om terug te bellen op die voicemail? Vergeet je die verjaardag niet? Kom je wel terug op wat je de dag ervoor vol goede moed hebt beloofd?

Misverstanden

Helaas zorgt die mistwolk in je hoofd er niet alleen voor dat er dingen aan je aandacht ontsnappen, het zorgt er ook voor dat je je niet realiseert dat je wat vergeten bent. Dat kan heel vervelend voor jezelf en je omgeving zijn. Wie weet zijn zij wel boos op je omdat je iets niet bent nagekomen, of ergens niet op bent komen dagen. Maar jij bent je van geen kwaad bewust. Helaas zeggen mensen het vaak niet hardop als ze zich gekwetst voelen door iets wat een kankerpatiënt doet. De sociale druk om wat er met jou aan de hand is ondergeschikt te maken aan de 'ellende van kanker' is groot. Hoe achterhaal je dan dat je iets goed hebt te maken of uit te praten? Waarschijnlijk zitten je vrienden in tweestrijd met zichzelf. Ze voelen zich gekwetst, maar maken zich ook zorgen over jou. Of ze zijn boos, maar mogen dat niet zijn van zichzelf. Dat kan het contact extra ingewikkeld maken.

Bespreekbaar maken

Probeer er daarom aan te denken om dit uit te leggen aan je omgeving, op een moment dat de bubbel of mistwolk weer over is. Of juist voordat je verwacht dat die er aan gaat komen, bijvoorbeeld omdat er een uitslagweek aankomt. Vertel wat er met je gebeurt op zo'n moment, want voor hen is dat niet zichtbaar. Leg uit dat de spanning voor jou zo groot is, dat je weinig meer van de wereld mee krijgt. Zijn er in die week belangrijke dingen voor de ander, spreek dan met elkaar af hoe je daarin met elkaar omgaat. Zodat je vriend je bijvoorbeeld een reminder kan sturen, of je zelf op kan bellen om je bij te praten, zonder dat jij er aan hoeft te denken om ernaar te vragen. Het is geen desinteresse van je. Je hebt gewoon echt meer aan je hoofd dan je aankunt op dat moment. Bespreek je dit soort dingen niet, dan is de kans groot dat het tussen jullie in komt te staan, ook als je vriend je niets wil verwijten en heel begripvol is. Of je het nu wilt of niet, niet op iemand kunnen rekenen heeft invloed op jullie onderlinge band. Probeer daarom ook uit te leggen hoe rot je die overleefmodus van jezelf vindt, als je denkt dat het tussen jullie in staat. Ook al weet je helemaal niet wàt je dan precies vergeten bent.

Lepeltheorie

Dat je de ander ongewild vergeet of tekort kunt doen door die beperkte bandbreedt is niet het enige wat handig is om bespreekbaar te maken. Er zitten meer kanten aan die beperkte bandbreedte waar je rekening mee moet leren houden. Zo kunnen die vermoeidheid en mist in je hoofd zo onverwacht op komen dagen, of zo intensief zijn, dat je amper nog thuis kunt komen. Tijdens chemo krijgen patiënten daarom het advies niet zomaar alleen op pad te gaan: afspraken te maken over waar je bent en wie je eventueel op kan halen. Sowieso helpt het als je met je omgeving bespreekt wat die verminderde hoeveelheid energie met je doet en voor je betekent. Je kunt dan uitleggen dat het voor jezelf ook vervelend is dat je dingen niet zomaar kunt doen, of uitleggen waarom je het ene wel doet en het andere niet. Er gaat een blog rond (de Lepeltheorie) op internet dat chronisch zieke patiënten aan elkaar doorgeven om aan hun omgeving uit te leggen wat vermoeidheid voor hen betekent. En wat het met je dagelijkse leven doet.

Beangstigende mistwolk

Die mistwolk is natuurijk niet alleen vervelend voor het contact met je omgeving. Ook voor jezelf kan het heel hinderlijk zijn. Soms kan die periode van mentale afwezigheid zo lang aanhouden, dat je bang bent dat het nooit meer overgaat. Die angst is lastig, want die kan als gevolg hebben dat je verkrampt met je situatie omgaat. Je probeert bijvoorbeeld zoveel mogelijk rust te nemen. Terwijl niet zeker is dat dat is wat je helpen zal, want van teveel rust kun je juist ook weer moe worden. En van teveel focus op die vermoeidheid ook. Uit willen rusten voordat je überhaupt wat hebt gedaan kan bijvoorbeeld een gedachtenkronkel zijn. Van de tegenovergestelde reactie 'er dan maar niet bij stilstaan omdat toch niks helpt; gewoon doen of er niks aan de hand is', wordt het natuurlijk ook niet beter.

Hulp zoeken

Vermoeidheid na kanker is een ingewikkeld iets en kan een vicieuze cirkel worden waarin je jezelf gevangen houdt. Voordat je het weet kom je in een werkelijkheid terecht waarin je alles wat je doet tegen elkaar aan het afwegen bent uit angst die vermoeidheid nog erger te maken. Probeer in plaats daarvan een eerlijke afweging te maken over wat het je oplevert en stel op basis daarvan prioriteiten: krijg je er meer energie van dan het je kost? Vind je het leuk? Heb je voldoende dingen gedaan vandaag die je energie geven? Heb je het gevoel dat die vermoeidheid jou in haar ban kan krijgen, en maakt dat je bang, dan kan het verstandig zijn begeleiding te zoeken om te voorkomen dat je in die vicieuze cirkel belandt. Zij kunnen je helpen onderscheid te leren maken tussen fysieke en mentale vermoeidheid en je helpen bepalen wat wanneer het beste is om te doen. Lees daarover meer in de rubriek Breinproblemen en op de pagina voor psychosociale hulp.

Meer lezen? Rubriek breinproblemen

Wil je graag nog meer weten, lees dan verder in de rubriek Breinproblemen. Bijvoorbeeld over wat je aan de klachten kunt doen.

 

 

fDeel
1
Pin It